PDA und Schule – oder wenn Autismusstrategien scheitern

Erste Erfahrungen und Überforderungen

 

Wie heisst es so schön!? Genau:

 

„If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism.“ Dr. Stephan Shore

 

Autismus hat also sowohl eine verbindende als auch eine total individuelle Komponente. Aber dass dies noch einen Tick komplexer ist, das lernte ich erst vor kurzem.

 

Es ist ja allgemein bekannt, was autistische Schüler*innen brauchen, um optimal lernen zu können: Strukturen und Routine als Vorhersehbarkeit. Das dachte auch Laura Kerbey, die im Schulbereich arbeitet und viel Erfahrung mit autistischen Schüler*innen gesammelt hat. Aber auch wenn sie mit diesen Strategien bis anhin gut gefahren ist, diesmal schien sie bei einigen Schüler*innen zu scheitern.

 

“There were a handful of students in this new school who were unlike any others I had worked with. They perplexed me, intrigued me, frustrated, baffled me, at times, scared me. I thought I knew about autism but this students always seemed one step ahead of me.” Laura Kerbey (S. 13)

 

Und dann aber…

 

Irgendwann stiess Laura Kerbey auf das Pathological Demand Avoidance Syndrom und las alles, was es darüber zu lesen gab.

 

Autismus bedeutet kurz gefasst ja eine ganz andere soziale Interaktion und Kommunikation, restriktives und repetitives Verhalten und Interessen und zudem eine sensorische Über- oder Unterempfindlichkeit, was den Alltag ziemlich erschweren kann. Bei Autismus mit PDA-Profil kommt zudem noch ein Widersetzen und Vermeiden von Alltagsanforderungen dazu – ein scheinbar kleines Supplement mit grossen Auswirkungen aber. Genau dieser kleine grosse Unterschied zwischen autistischen Schüler*innen und autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil bedingt, dass man auch mit bisher Bewährtem an Grenzen stösst. Letztere brauchen nämlich vor allem neue interessante Herausforderungen und viel Spontanität. Zudem ist es diesen Kindern und Jugendlichen wichtig, dass sie die Kontrolle über sich selbst behalten dürfen. Das bedingt, dass man ihnen Vertrauen schenkt und damit dieses starke Bedürfnis nach Autonomie respektiert. Hinter dem PDA-Profil steckt nämlich eine grosse Angst vor Fremdbestimmung und dadurch Kontrollverlust, was letztlich Angst macht, und zwar so überwältigend, dass die gar in einem Meltdown gipfeln kann. Erst, wenn diesem grossen Bedürfnis nach Autonomie Rechnung getragen wird, kann eine Veränderung im Klassenzimmer stattfinden und lernen wird möglich. War Laura Kerbey also bisweilen überfordert, so entdeckte sie durch dieses Umdenken wieder eine grosse Freude an ihrem Beruf – und mehr noch:

 

“When you work in education you are not supposed to have favourites – but I absolutely do – and they have all PDA!!!” Laura Kerbey (S. 15)

 

Gelten traditionellen Autismusstrategien denn gar nicht mehr?

 

Spoiler – doch, es sind dieselben Themen zwar, aber man muss sie etwas adaptieren (vgl. Clare Truman S. 83) – sonst scheitern sie tatsächlich. Reduziert man bei Autismus Unsicherheiten durch Vorhersehbarkeit mittels Struktur und Routine, bedeutet das bei Autismus mit PDA-Profil vor allem, eine Wahl haben zu dürfen. Auch dieser Weg führt zu Vorhersehbarkeit.

 

  • Während autistische Schüler*innen klare Instruktion brachen, fordern autistische Schüler*innen mit PDA-Profil zudem ein Prise Geheimnis oder Überraschungen. Sonst ist es einfach eine lange Liste “Demands”
  • Soziale Erwartungen brauchen auch beide mitgeteilt – beim PDA-Profil vielleicht via Foto, wo es jemand falsch macht und so darüber sinnieren.
  • Reizreduktion oder temporäre Reiz-Diät ist auch ein generelles Thema – passt beim PDA-Profil aber besser, wenn diese Schüler*innen den Pamir nach Bedarf selber holen können oder ohne zu fragen in den ruhigeren Gruppenraum wechseln dürfen etc.
  • Klare verbindliche und sinnvolle Regeln helfen autistischen Schüler*innen – beim PDA-Profil bewähren sich wenige verbindliche Regeln, die wichtig sind und vielleicht gar zusammen erarbeitet wurden.
  • Lob ist für manche Autist*innen ein ermutigender Wegweiser. Schüler*innen mit PDA-Profil sind betreffend Lob kritisch. Es darf nie als berechnend aufgesetzt empfunden werden. Es soll also ein echtes Feedback aus dem Bauch heraus sein und passend. Ansonsten wirkt es wie eine Manipulation und dadurch fühlt sich das wiederum als indirekte Aufforderung und Fremdbestimmung an.
  • Ein transparenter und verbindlicher Stundenplan kann autistischen Schülerinnen viel Sicherheit bieten – beim PDA-Profil hilft es, wenn diese Schüler*innen z.B. innerhalb dieses Planes die Wahl haben. Bei jüngeren Kindern empfiehlt es sich, zwischen zwei oder drei Aufgaben aussuchen zu dürfen. 
  • Bei Stress den Weg des geringsten Widerstandes wählen, gilt für alle – bei PDA zeige sich Stress jedoch in Angst. Darum ist Angst-Management ein zusätzlich wichtiges Thema.
  • Für autistische Schüler*innen hilft es, wenn wir Unsicherheiten reduzieren, indem wir alles transparent machen – bei Schüler*innen mit PDA-Profil werden Unsicherheiten zudem durch Mitbestimmung reduziert.

 

  • Bei allen autistischen Schüler*innen – egal ob mit oder ohne PDA-Profi – gilt, einen allfälligen Meltdown diskret begleiten und zusammen durchstehen, Sicherheit für alle gewährleisten und keine erneute Reizzufuhr, nicht einmal durch beruhigende Gespräche. Bei allen ist es dadurch wichtig, zuvor in einem ruhigen Moment zu besprechen, was die Wünsche für nach dem Meltdown sind. Vielleicht gar eine Liste mit Ideen ausarbeiten – quasi mit Reizen, die einem danach gut tun: in der Hängematte liegen, einen Pudding essen, Musik hören, Vorhänge ziehen und schlafen, ein Game auf dem  Tablet, Musik hören etc. Ob der Meltdown nun durch Angst oder einen Overload anderer Art ausgelöst wurde, ist in dem Moment unwichtig, da so oder so gerade der Boden unter den Füssen weggezogen wurde und der Überlebensmodus des Gehirns aktiv ist. Sowieso kumuliert sich der Stress in der Regel und ist ein Potpourri aus vielem, was nicht heisst, dass nicht auch schon eine Sache reichen kann. 

 

  • Für die Zukunft gilt für alle, sich bewusst zu werden, wie man sich vor “zu vielen Überraschungen” schützen kann. Das bedeutet: sensorische und soziale Trigger erkennen lernen. Beim PDA-Profil zusätzlich der Fokus auf gestellte Anforderungen, Aufträge, Erwartungen etc. – Proaktivität ist also gefordert.

 

Verhalten verstehen: Das Gegenmittel gegen Angst ist Vertrauen (Laura Kerbey)

 

Man muss sich bewusst sein, dass Schüler*innen, die Angst haben, wie es bei Autismus mit einem Pathological Demand Avoidance-Profil der Fall ist, auf den ersten Blick nicht unbedingt ängstlich wirken. Sie zeigen vielleicht Chefgehabe und wollen alle und alles kontrollieren und flippen scheinbar aus, wenn es nicht nach ihrem Kopf geht. Aber aufgepasst: Es handelt sich dabei nicht um eine oppositionelle Verhaltensstörung, die primär Autoritäten und Regeln im Visier hat. PDA ist ein Angst getriebenes Bedürfnis, die Kontrolle über sich zu behalten (vgl. Raelene Dundon S. 26). Darum ist Pathological Demand Avoidance vielleicht auch nicht wirklich eine passende Bezeichnung und Perseverative Drive for Autonomy (nach Tomlin Wilding) viel treffender, denn es geht um eine grosse Angst vor Fremdbestimmung. (Mir gefällt aber auch die Bezeichnung Druck-Sensitivität nach Naomi Fisher, da sie weder pathologisiert noch beschönigt.) Diese Angst muss auch keineswegs nur einen explosiven Touche haben – Schüler*innen mit einem weniger aufbrausenden Charakter, können auch nur durch passive Verweigerung auffallen. Das sind dann die Schüler*innen der 1. Klasse, die durch ihre Verweigerung so wirken, als überfordere sie der Inhalt total und rückwirkend betrachtet scheinbar “trotzdem immer etwas mitbekommen haben” und in der 2. Klasse plötzlich lesen und schreiben können – wenn auch nicht unbedingt auf dem Stand der anderen. Nichts desto trotz gilt für alle autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil, wenn Kontrolle (der Umgebung oder eigener Bedürfnisse) als Strategie (oft durch Verweigerung für uns sichtbar) nicht mehr hilft und die Angst schliesslich überhand nimmt: “PDAers werden kämpfen, fliehen, erstarren oder “fawn” (alle Bedürfnisse anderer erfüllen – extreme Anpassung), als ginge es um Leben und Tod (vgl. Amanda Diekman S. 15).” 

 

Bei soviel Angst kommt mir Laura Kerbeys so treffendes Zitat in den Sinn – ein Mantra, das uns begleiten soll:

 

“The antidote to anxiety is trust.” Laura Kerbey (S. 31)

 

Die wichtigste Frage bleibt also immer, wie wir als Basis Vertrauen schaffen können.

 

1. Eine Verbindung schaffen darf Zeit beanspruchen, denn erst so kann gelernt werden. Es sind also lange nicht die klassischen Ziele der Schule im Mittelpunkt, sondern eine vertrauensvolle Beziehung zueinander finden. Dafür muss man das Kind und seine Bedürfnisse und Interessen spüren, ohne dass diese als Forderung interpretiert und vielleicht gar verweigert werden. Vertrauen ist eine difficile Angelegenheit. 

 

2. Hierarchisch auf derselben Ebene sein – mehr Lernbegleitung als Lehrperson:

 

“A learner with PDA will not see hierarchy, authority or age, so you must present yourself as an equal and someone they can learn to trust.” Laura Kerbey (S. 23)

 

Man muss sich bewusst sein, dass unter den Schulabsentist*innen auch einige/etliche (?) autistische Kinder und Jugendliche mit PDA-Profil zu finden sind und darum noch einmal darauf hingewiesen werden muss, wie wichtig Fairness und Gleichberechtigung gerade für diese Gruppe von Schüler*innen sind (vgl. Laura Kerbey S. 29).

 

Die Schule – eine Demand-Factory

(vgl. Laura Kerbey S. 20 – 21)

 

Sehr direkte Aufträge:

  • „Beginnt nun mit der Arbeit.”

 

Ein wenig subtiler:

  • „Blättert bitte alle auf Seite 7.”

 

Noch subtiler:

  • (Ein kontrollierender Blick nur…)

 

Stille Erwartungen:

  • (Spielregeln müssen befolgt werden!)

 

Selbstgemachter Druck:

  • “Meine Schrift soll gut lesbar sein – ich will diesmal keine Abzüge (Note).“

 

Der ganze Schulalltag gleicht oft einer Demand-Factory. Das macht es für autistische Schüler*innen mit PDA-Profil nicht einfach, obschon sie eigentlich lernen möchten. Die Tatsache, dass über sie bestimmt wird und somit ihre Autonomie untergraben, schürt – zumindest bei einem bereits hohen Stresslevel – eher Angst anstelle von Lernfreude. Es braucht also ganz viel Beiläufigkeit, wie es unsere jüngsten  Schulkinder im Kindergarten manchmal antreffen:

 

“Material auf Materialtisch ausbreiten und 

unverbindlich anbieten: Eine Auslege an interessanten Materialien kann neugierig 

machen und dafür sorgen, dass sich ein*e Schüler*in mit einem Lerninhalt befasst, ohne dass es einen expliziten Auftrag dazu gibt.” FAPDA

 

Natürlich ist das nur eine Idee und ich weiss auch, dass es damit nicht getan ist und ganz vieles neu gedacht werden muss. 

 

Dennoch, wenn ich an die doch anderen Bedürfnisse vieler neurodivergenter Kinder und Jugendlichen denke, wünschte ich mir eine Schule als Ermöglichungsraum – und eben nicht eine Demand-Factory.

 

Spezialfall – sich selber eigene Bedürfnisse verweigern

 

Amanda Diekmans Sohn reagierte bei einem bereits hohen Stresspegel oftmals gar mit Angst auf den Druck des eigenen Hungergefühls. Folglich ass er nicht mehr. Man darf also nicht vergessen, dass das Pathological Demand Avoidance-Profil nicht nur Anforderungen von aussen torpediert, die Angst machen können – auch eigene. Und nicht zuletzt solche, die einem sogar Freude bereiten. Sie stehen sich dann buchstäblich selbst im Weg.

 

Daraus können z.B. folgende Regeln entstehen, um eine Hürde möglichst klein zu halten: 

 

Damit es nie zu diesem Hungern aufgrund Angst kommt:

  • Wir essen und trinken, wann wir wollen – Wasserflasche und Apfel auf Pult

 

Das Thema WC ist sowieso difficile:

  • Man darf jederzeit aufs WC

 

Damit man nicht von Überfürsorglichkeit unter Druck gebracht wird bei wirklich kleinem Unfall: 

  • Pflaster und Merfen sind zur freien Verfügung

 

Platz für eigene Ideen:

 

  • …………………………………………………………………………………………………

 

  • …………………………………………………………………………………………………

 

  • …………………………………………………………………………………………………

 

Vermeidungsstrategien 

 

Um dem grossen Druck der Anforderungen und somit der Angst zu entkommen, erzählt uns die ehemalige Grundschullehrerin Julia Piney von haendcheninhand.de , was PDAers für Strategien entwickeln können neben der direkten Verweigerung – ziemlich sozialkompetent sogar:

 

  • Rollenspiel 

 

Bei Kindergartenkindern mag es vielleicht noch ein bisschen amüsieren, wenn sie in eine Rolle schlüpfen und plötzlich Pippi Langstrumpf sind und die geht ja gar nicht zur Schule.

 

  • Ablenkung
  • Hinauszögern (“gleich” oder “später”) 
  • Ausreden
  • Krank vorgeben

 

Alles in allem sind diese Strategien der Vermeidung eine extreme Herausforderung, da man sie übersetzen muss. So sind sie auch nicht als Manipulationen zu verstehen, sondern als Hilferufe. 

 

Mein persönliches Erlebnis war, dass die Schule folgendes Feedback gab, als mein jüngerer Sohn in der 1. Klasse war:

 

  • “Er sitzt einfach nur da und macht nichts.”

 

Angst: wie echte Empathie zeigen geht 

 

Natürlich hoffe ich – und weiss es auch, dass im Schulbereich viele empathische Menschen arbeiten. Nichts desto trotz bin ich mir bewusst, dass kein Mensch 24h am Tag empathisch sein kann. Aber bei gewissen Triggern, sollte man unbedingt wieder in den empathischen Modus wechseln. Ein grosser Teil in der Arbeit mit autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil besteht nämlich genau darin, die wachsende Angst zu erkennen und sofort zu reagieren.

 

Wie erkenne ich die ansteigende Angst (vgl.Clare Truman S. 94 – 99)?

 

  • Schlüsselsätze, die ein Kind oder ein*e Jugendliche*r vielleicht plötzlich verwendet
  • Stimmklang oder Lautstärke verändern sich
  • Autistische Schüler*innen mit PDA-Profil werden unruhig oder erstarren motorisch
  • Sie suchen nach einer vertrauensvollen Person 
  • Reizempfindlichkeit steigt

 

Sind solche Ausdrücke ansteigender Angst zu erkennen, muss sofort auf allen Ebenen Druck reduziert werden. Und natürlich wird einem nun klar, dass Aussagen in dem Stil nicht helfen können – im Gegenteil:

 

  • “Reiss’ dich zusammen!”
  • “Es ist doch gar nicht so schlimm…”
  • “Beruhige dich.”  etc.

 

“Showing true empathy and validation not only reduces anxiety but can also build connections and trust which are so important to neurodivergent individuals.” Laura Kerby (S. 108)

 

  • “Ich spüre, dass das lange Schreiben dich plagt. Darf ich für dich übernehmen?”

 

Der Weg des geringsten Widerstands ist bei ansteigender Angst angesagt, denn der Overload soll sich möglichst nicht in einem Meltdown entladen. Gleichzeitig kann nun reflektiert werden, was das für die Zukunft bedeutet und durch Proaktivität vorausschauend geplant werden, denn vor der ansteigenden Angst war doch was… 

 

Schlürfatmen gegen die Angst

 

Tatsächlich kann man über den Körper das Gehirn beeinflussen. Lange wollte ich das nicht wahrhaben. Ich gehörte zu dem Klientel, das gestresst bei Entspannungs CD`s laut loslachen musste. Schliesslich gab ich mir dennoch einen Ruck. Julie Henderson hat, so Claudia Croos-Müller, mit der Schlürfatmung nämlich eine wunderbare Übung dazu entwickelt. Durch den wohl dosierten Atemstrom wird dem Gehirn signalisiert, dass alles in Ordnung ist und man sich folglich entspannen kann.

 

“Schlürfatmen ist toll. Und auch ganz einfach. Du musst nur deine Lippen spitzen, so als ob sie einen Strohhalm umschliessen würden. Und nun atme durch diesen Strohhalm die Luft tief ein, langsam und genussvoll, mindestens sechsmal hintereinander.“ Dr. med. Claudia Croos-Müller (S. 16, Kopf hoch)

 

Warum diese Übung also nicht einer ganzen Klasse im entspannten Zustand beibringen, damit sie später einmal SOS noch vor der grossen Angst gezückt werden kann?

 

Unseren Interaktionsstil anpassen: Low Demand

 

Natürlich ist es, wie wir bereits gelesen haben, individuell, was wann und wie stark autistische Schüler*innen mit PDA-Profil triggert. Dennoch gibt es ein paar Punkte, auf die man beim Low Demand-Parenting achten soll für eine effektive Pädagogik: 

 

1. Bist du schon fertig? 

Einen Auftrag oder eine Aufgabe fertig stellen zu müssen, ist eine überschätzte Tugend. Laut Laura Kerby ist das bloss ein weiterer Task “perfekt sein zu müssen”. Dieser Druck kann Ängste scheuern.

 

“Something else that I have had to teach myself during my time working with learners with PDA is that finishing is not important.” Laura Kerbey (S. 96)

 

Man darf das also auch als Lehrperson etwas cooler sehen.

 

2. Nein! Das bedeutet oftmals: Jetzt erst recht.

Clare Truman empfiehlt, so wenig wie möglich “nein” zu sagen. Vielleicht ist es die mangelnde Impulskontrolle, die das triggert? Auf jeden Fall wird das Ziel so total verfehlt.

 

“Apart from anything else, some people with PDA describe how being forbidden from doing something inverts the demand , making them more likely to do that thing.” Clare Truman (S. 43)

 

Es ist laut Clare Truman gar nicht immer so schwierig, etwas positiv zu formulieren: 

 

“Nein, du kannst jetzt nicht nach draussen spielen gehen.” Das geht auch anders. “Das ist eine gute Idee! Du kannst in 30min nach draussen und nimm dann eine erwachsene Person mit.”

“Nein, den Bären kannst du nicht mitnehmen.” Auch das geht anders. “Der Bär gehört Alan. Komm wir schauen, was du mitnehmen kannst.”

 

3. Bitte – mach das…

Clare Truman hatte manchmal das Gefühl, sie müsse mit ihren PDAers besonders nett sein. Leider funktioniert das nicht durch das Wort “bitte”.

 

“Bitte mach jetzt diese Matheaufgabe.” 

 

Das Wort “bitte” nimmt trotz seiner Höflichkeit kein bisschen den Druck. Die Lösung mit Low Demand wird so nicht erreicht.

 

4. Stille Trigger

PDAers sind sich nicht immer sicher, wie sie wahrgenommene Gefühle anderer interpretieren sollen. Gleichzeitig sind sie hypervigilant und hypersensitiv. Eine schwierige Kombination… Darum sind Ehrlichkeit und Offenheit umso wichtiger. Auch Lehrpersonen erleben persönlich Tiefflüge – wie alle Menschen, die sie vielleicht gerne für sich behalten. PDAers müssen aber wissen, wenn der Hund der Lehrperson gestorben ist und diese dadurch trauert etc.

 

“It is really important to be aware of your body language, tone of voice and facial expression when working with learners with PDA as they are very likely to see or sense if you are not feeling calm and relaxed.” Laura Kerbey (S. 51)

 

Ohne diese Offenheit kann eine grosse Verunsicherung entstehen. Also besser nicht mit den Augen rollen, sondern klar benennen, was los ist und warum man gerade gestresst ist.

 

5. Toleranz Level erkennen 

 

„Tolerance level can fluctuate and change depending on other factors; in particular, if your child is already worrying about something then they will have a lot less capacity to deal with demanda.” Eliza Fricker (S. 17)

 

Je nachdem wie viel Stress die PDAers schon hatten, wenn sie in der Schule eintrudeln, ist Unterschiedliches möglich. Es gibt bestimmt Tage, da gehen keine Aufträge und alles nur in grösstmöglicher Autonomie. Aber an anderen Tagen wiederum liegt vielleicht ziemlich viel drin – sogar Spässe. Das braucht natürlich ein gutes Gespür und gleichzeitig Mut und Flexibilität im Umgang mit dem Lehrplan, indem man gewisse Gegebenheiten akzeptiert und dementsprechend begleitet.

 

6. Laut denken: ich bin gespannt , ob…

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Aufträge zu verschleiern. Manchmal hilft es, wenn man einfach laut denkt. Die Schüler*innen bekommen dann wie nebenbei mit, was einem so durch den Kopf geht. Beiläufigkeit ist immer gut für PDAers, denn so wirkt es spontan doch ziemlich frei von Anforderungen und dennoch…

 

“I will often say things like “I wonder what that would look like if we did it that way?” or “I wonder what would happen if we tried this ?” Laura Kerbey (S. 59)

 

Es ist nicht schlecht, wenn die Schule kleine Wunder weckt und Spannung produziert. So ist die Zusammenarbeit zwischen Lehrperson und Schüler*in auf gleicher Ebene – zusammen entdecken. Man darf gespannt sein, was noch kommt. Natürlich ist das klein Vergleich zu: du musst jetzt…

 

Die Eckpfeiler für Lehrpersonen im Umgang: Haltung

 

“Haltung ist alles.” Das sagte uns einmal eine Schulpsychologin auf der Suche nach einem passenden Setting für unser jüngeres Kind. Aber was braucht es denn für eine innere das Denken und Handeln prägende Grundeinstellung, damit es gut kommt – gerade in der Arbeit mit autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil?

 

1. Ich bin mir der Wichtigkeit von Humor bewusst und nehme nicht alles gleich persönlich:

 

Sehr wichtige Eigenschaft in der Arbeit mit autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil sind Humor und eine dicke Haut (vgl. Laura Kerbey S. 43). Humor hat eine wunderbar verbindende Eigenschaft, vor allem, wenn auch über sich selbst gelacht werden kann. Das löst Hierarchien auf und gibt dadurch ein Gefühl von derselben Ebene. Anstatt, dass man sich brüskiert fühlt, wenn etwas verbal daneben ist oder eine Handlung ziemlich schräg, schafft es Beziehung.

 

“Fun is my secret weapon.” Eliza Fricker (S. 87)

 

Eine dicke Haut ist im Leben generell sehr hilfreich. Kann man das aber spontan nicht, so hilft auch die Erkenntnis: “Es dreht sich nicht immer alles um mich und vieles hat mit mir überhaupt rein gar nichts zu tun.” 

 

Aufbauend auf diese Erkenntnis hätte ich mir seitens Lehrperson eine grosse Portion Humor gewünscht, auf jeden Fall damals, als mein 5-jähriger älterer Sohn in den Kindergarten kam. Wir hörten im ersten Gespräch kaum nach dem Start bereits, dass “er” alle konsterniere – die Erwachsenen und auch die Kinder. Und ich schlug zu Hause erst einmal nach, was das Wort überhaupt bedeutet. Über viele Begebenheiten kann ich heute lachen – z.B. durften sie im Wald nur totes Holz sägen und er entschied sich für den (toten) Leiterwagen… Ich hätte mir als Mutter ganz extrem eine Lehrperson mit Humor gewünscht, vielleicht sogar als Basis, um danach Lösungen zu finden. Ich war ja nicht dabei und fühlte mich hilflos. Und gerade ich hätte doch stark sein sollen und nicht geschwächt durch Drama. Meine Aufgabe zu Hause war nämlich, einen Safe Space zu ermöglichen und nicht langsam kaputt zu gehen.

 

2. Ich bin flexibel und sehe das Programm nicht als etwas Starres:

 

Zwei Fragen sollte man sich als Lehrperson autistischer Schüler*innen mit PDA-Profil immer wieder stellen:

 

“First, how anxious is the learner feeling?” Laura Kerbey (S. 85)

 

Denn je grösser die Angst ist, desto kleiner ist die Toleranz für gestellte Anforderungen.

 

“How necessary is it that this demand is complied with?” or ”Does it really matter?” Laura Kerbey (S. 85)

 

So hatten wir in der 6. Klasse (schon wieder) einen wunderbaren Heilpädagogen, der unseren Hausaufgabenstreit zu Hause wahrnahm und ganz klar vertrat, dass Hausaufgaben nicht so unerlässlich sind, wie der Schaden, den sie aktuell anrichten. Und so gab es, wenn ich mich richtig erinnere, nur noch Vokabular in Fremdsprachen zu lernen. 

 

Das bedeutet für Lehrpersonen also:

 

“You must be able to pull ideas out of the bag, think on your feet and outside the box.” Laura Kerbey (S. 119)

 

3. Menschlichkeit ist mir wichtiger als alles rundherum:

 

“We all do it well when we can, and when we can’t we give each other grace.” Amanda Diekman (im Anhang ihres Buches)

 

Oder in Thomas Minders Worten, so liegt gerade darin die Magie, wenn es uns gelingt, einen verbalen Angriff des Gegenübers als das zu sehen, was es ist. Und das ist bei autistischen Schüler*innen halt Angst und nicht per se mangelnde elterliche Erziehung, auch wenn man als Elternteil von autistischem Nachwuchs mit PDA-Profil vermutlich lebenslänglich lernend bleibt. 

 

4. Ich respektiere das Bedürfnis nach Gleichberechtigung und Gleichwertigkeit:

 

Auch wenn es die Gesellschaft anders handhabt und wir das so verinnerlicht haben, dass man Respekt vor älteren Menschen hat und sich hierarchisch unterordnet, müssen wir das fürs Wohlergehen unserer autistischen Schüler*innen neu denken. Es geht hier um ein Miteinander, Mitbestimmung, Gleichwertigkeit etc. Mein älterer Sohn geht sogar so weit, dass er die Tierrechte auf der gleichen Ebene sieht und vegan lebt.

 

5. Ich bin authentisch – ich erzähle auch, wenn es mir nicht gut geht:

 

Es lohnt sich nicht, sich vor autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil zu verstellen, wenn es einem nicht gut geht. Natürlich muss man nicht bis ins kleinste Detail erzählen, was genau Sache ist, aber erklären, dass gerade etwas nicht stimmt eben schon. Denn autistische Schüler*innen mit PDA interpretieren die Gefühlslage anderer nicht immer richtig und sind gleichzeitig “hyper-gspürig” (hyper-sensitive). Eine Kombination, die Angst machen kann, wenn man einerseits alles extrem wahrnimmt und dennoch nicht ganz genau versteht, was nun abgeht.

 

6. Ich weiss, dass Angst/Panik viele Gesichter hat und schaue genauer hin:

 

Die explosiven Reaktionen sind für alle gut sichtbar und da wird auch reagiert. Angst kann aber auch sehr still sein. Es gibt laut Clare Truman (S. 109) auch Schüler*innen, die ihre Emotionen maskieren und ihren Stress verstecken. Diese werden schnell übersehen und leiden dennoch, auch wenn sie den Unterricht nicht stören. So gibt es neben fight, flieht und freeze beispielsweise auch noch die fawn-response: 

 

“(…) die immer lieb sind; die immer helfen, die immer da sind; werden in diesem Verhalten oft nicht als schutzsuchend erkannt, weil sie häufig schon nicht als schutzbedürftig erkannt werden.” C. Rosenblatt 

 

7. Ich erkenne geduldig und respektvoll, dass Kompetenzerwerb in kleinen Schritten (und manchmal Rückschritten) vonstatten geht:

 

“Besteht das Gegenüber auf der Aufgabe, wird der Widerstand der Kinder extremer: Sie laufen weg, schreien, schlagen um sich oder verletzen sich sogar. Im Gegensatz zu Kindern mit oppositionellem Verhalten zeigen Kinder mit PDA dabei oft kein Schamgefühl und bringen ihre Eltern in höchst peinliche Situationen.” Fabian Grolimund

 

Ich persönlich bewerte dies nicht als mangelndes Schamgefühl, mehr als eine aufkommende Panik, die schier alles zu rechtfertigen scheint, weil sie sich so schlimm anfühlt. Und ja, auch ich kenne solche Situationen, und dass mein Teenager plötzlich das Dachfenster öffnet und bei zu viel Druck meinerseits heraus schreit: “S Mami hät mich ghaue!“ (= Meine Mutter hat mich geschlagen.) Dem ist mitnichten so, was die Nachbarschaft vermutlich auch weiss, für mich aber dennoch nicht so prickelnd ist. 

Tatsächlich erschreckt oder brüskiert er so sein Gegenüber und hat somit zwar kurzfristig Erfolg, aber langfristig nur Nachteile. Es ist nicht wichtig, dass er quasi alle Erwartungen erfüllt, aber sehr hilfreich, wenn er mitteilen kann, dass etwas – aus Gründen – nicht gehe, eben, bevor die Amygdala Alarm schlägt und eben: Kompetenzerwerb in ganz kleinen Schritten (und manchmal Rückschritten).

 

8. Ich bin mir gegenüber grosszügig und sehe auch mich in einer Entwicklung. Ich gönne mir Auszeiten:

 

“I also want to tell you that it is okay to make mistakes when you are supporting any learner with complex needs.” Laura Kerbey (S. 120)

 

Nicht zuletzt zeigen wir so auf, wie man mit Fehler umgehen kann, was sehr wichtig ist – für das ganze Leben. Es gehört dazu, dass mal etwas gar  nicht rund läuft, man über sich nachdenken muss und überlegen, wie es wohl ein nächstes Mal besser klappen könnte.

 

Fazit: Es ist wichtig, für sich selbst gut zu schauen – physisch und psychisch, sich mit Kollegen auszutauschen und sich nie davor zu scheuen, um Hilfe zu bitten. 

 

Nur 4 Regeln 

 

Regeln sind für autistische Schüler*innen mit PDA-Profil herausfordernd. Darum macht es Sinn, nur wenige zu verlangen – diese aber konsequent durchzuziehen. Clare Truman hat (vgl. S 28-29) folgende 4 Regeln ihrer Schule in ihrem Buch notiert und ich finde, das hat wirklich was:

 

  1. Alle Schüler*innen sollen sich sicher fühlen. 

 

Dies ist die Hauptregel. Niemand soll durch risikohaftes Verhalten gefährdet werden. Auch sich selbst sollte man nicht gefährden.

 

2. Wir folgen den Regeln des Gesetzes: niemandem weh tun, nie drohen, jemanden zu verletzen und die Sachen anderer werden nicht kaputt gemacht.

 

Darüber wird nicht verhandelt. Sie gelten für alle Menschen. Ansonsten ist es kriminell.

 

3. Wir helfen einander, dass die Schule mit ihren Aktivitäten möglichst allen gefallen kann.

 

Ja, in der Schule soll gelernt werden und alle helfen, dass das ohne Störung klappt.

 

4. Es wird niemand gezwungen etwas zu tun, das er nicht will.

 

Hinter PDA steckt Angst. Dies wird darum sehr ernst genommen.

 

Natürlich sind Kinder und Jugendliche in der Entwicklung und müssen dieses und jenes noch lernen. Darin werden sie unterstützt, angeleitet und keineswegs sich selbst überlassen. Es ist folglich immer eine Lehrperson oder ähnlich präsent. Das gilt auch vor der Schule auf dem Schulgelände, in der Pause sowieso und auch dann, wenn die Schule zu Ende ist. Und natürlich ist der Heimweg, wenn auch nicht in der Pflicht der Schule, etwas, das indirekt begleitet wird und allfällige Probleme thematisiert.

 

Im Klassenzimmer mit 30 Schüler*innen

 

“The first thing to ask yourself, when trying to meet the needs of a child or young person with PDA in a class of thirty is ‘Could I offer this flexibility to everyone’?” Clare Truman (S. 119)

 

In der Regel wird in der Klasse anders gearbeitet als mit PDAers. Darum muss man sich unbedingt durch den Kopf gehen lassen, ob die Art Unterricht, die PDAers gut tut, vielleicht gar allen gut tun könnte. Auf jeden Fall kann ein individuelles Curriculum, wie es autistische Schüler*innen mit PDA-Profil oftmals haben, andere Schüler dazu ermutigen, sich zu überlegen, was sie denn eigentlich lernen wollen. Zudem ist es möglich, dass man sowohl Struktur als auch Freiheit anbieten kann. Mein Teenager liebt seine individualisierten Wochenpläne, die zwar vorgeben, was alles in die Woche muss, aber offen lassen, mit was gestartet wird. Wer aber nicht auswählen will, der bearbeitet den Plan einfach in der Reihe ab, wie die Vorschläge stehen.

 

Manche autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil brauchen 1:1 Betreuung, was sich neben einer Heilpädagogin oder Heilpädagogen mittels Klassenassistenz gut lösen lässt. Wichtig ist, dass diese einerseits sehr flexibel ist und, das erwähnt Clare Truman sehr eindringlich, ihr andererseits auch gestattet wird, Entscheidungen im Moment zu treffen. Es geht also darum, dass sie auf die Bedürfnisse des Kindes oder Jugendlichen spontan reagieren darf, und sei es, dass gerade ein kurzer Spaziergang fällig ist oder im kleinen Raum abseits der Klasse in Ruhe gearbeitet wird oder die Turnstunde durch etwas anderes ersetzt etc. Wenn ich von den gigantischen Kompetenzen einer Klassenassistenz schreibe, schäme ich mich gleichzeitig für ihren Lohn, der dem überhaupt nicht gerecht wird. 

 

Fazit: Wer lehrt und wer lernt hier eigentlich!? 

 

Lassen sich Lehrpersonen, Klasssenassistenzen, Heilpädagog*innen, Logopäd*innen, Ergotherapeut*innen, Schulleiter*innen etc. erfolgreich auf autistische Kinder mit PDA-Profil ein, wird man belohnt werden. Denn, so Laura Kerbey (vgl. S. 29), je stärker die Verbindung ist, umso grösser ist auch das Vertrauen. Und je grösser das Vertrauen ist, desto tiefer schliesslich die Angst. Und je tiefer die Angst, desto grösser ist letztlich die Toleranz, sich den vielen Anforderungen des Schulbetriebs zu stellen und in diesem Rahmen auch glücklich werden zu können.

 

“Plus, PDAers are some of the most interesting, funny, entertaining people I have ever met, so why wouldn`t you just want to hang out and chat with them?” Laura Kerby (S. 30)

 

Ich bin mir sicher, so wird man viel lernen, und zwar nicht nur auf der zwischenmenschlichen Ebene, wie es eben manchmal ganz anders und dennoch ebenfalls absolut richtig läuft – auch durch die Ideen, Gedanken, Interessen und Wünsche der autistischen Schüler*innen mit PDA-Profil. 

 

Und nicht zuletzt stellen sie alles auf den Kopf und geben uns dadurch die Möglichkeit zu hinterfragen, was bisher einfach so üblich war. Ich vermute, ich brauche das sogar, auch wenn ich manchmal genau dadurch leise verzweifle, so mittendrin. Aber ich möchte es nicht anders – auf keinen Fall.

 

 

 

Literaturliste

 

Kerbey, L. (2023). The Educator’s Experience of Pathological Demand Avoidance. London: Jessica Kingsley Publishers.

 

Truman, C. (2021). The Teacher’s Introduction to Pathological Demand Avoidance. Essential Strategies for the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

 

➡️ Beide Bücher sind betreffend Schule sehr empfehlenswert.

 

Fricker, E. (2022). The Family Experience of PDA. An Illustrated Guide to Pathological Demand Avoidance. London: Jessica Kingsley Publishers.

 

Diekman, A. (2023). Low-Demand Parenting. Dropping Demands, Restoring Calme, and Finding Connections with your Uniquely Wired Child. London: Jessica Kingsley Publishers.

 

Croos-Müller, C. (2011). Kopf hoch. Das kleine Überlebensbuch. Soforthilfe bei Stress, Ärger und anderen Durchhängern. München: Kösel-Verlag

(Auch die anderen Bücher von ihr dazu gefallen mir sehr.)

 

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Schau dir „Was ist PDA und WAS hat es mit #SCHULVERWEIGERUNG zu tun? WICHTIG!!! “ auf YouTube an

https://youtu.be/4C8gZC1OEvA?si=8mRS465Ow77PB-rS

 

“Die Diagnose „Pathological Demand Avoidance“ ist nicht nur wichtig, um adäquate Unterstützungen für die Schule zu bekommen. Sie ist wichtig, um die Kinder möglichst angstfrei auf ihrem Weg durchs Leben begleiten zu können.” FAPDA

https://pda-autismus-verein.org/ein-tag-aus-sicht-eines-pda-kindes/

 

“Hauptziel in der Arbeit mit PDAer:innen ist, Autonomie zu ermöglichen, das Sicherheitsgefühl der Betroffenen zu steigern und den Arousal-Level entsprechend niedrig zu halten.” FAPDA

“Material zur Verfügung stellen: Material auf Materialtisch ausbreiten und 

unverbindlich anbieten: Eine Auslege an interessanten Materialien kann neugierig 

machen und dafür sorgen, dass sich ein:e Schüler:in mit einem Lerninhalt befasst, ohne 

dass es einen expliziten Auftrag dazu gibt.” PAPDA

https://pda-autismus-verein.org/schule/

 

“Das Pathological Demand Avoidance Syndrom kann schier alles betreffen, da das Leben Interaktion ist. Um genau diese geht es auch, denn es ist nicht im eigentlichen Sinne die Tätigkeit selbst, die diese Abwehrhaltung hervorruft, sondern die Gegebenheit, dass sie von jemandem gefordert wird (vgl. Sarah Weber).” Sachendenker 

https://sachendenker.ch/pathological-demand-avoidance-oder-warum-ich-zweimal-nacheinander-loeffeleier-koche/

 

“Besteht das Gegenüber auf der Aufgabe, wird der Widerstand der Kinder extremer: Sie laufen weg, schreien, schlagen um sich oder verletzen sich sogar. Im Gegensatz zu Kindern mit oppositionellem Verhalten zeigen Kinder mit PDA dabei oft kein Schamgefühl und bringen ihre Eltern in höchst peinliche Situationen.” Fabian Grolimund

https://www.fritzundfraenzi.ch/blog/autismus-wenn-jedes-muss-zur-zerreissprobe-wird/?utm_source=x&utm_medium=social&utm_campaign=organic&utm_content=pda

 

“Kinder mit einem PDA-Profil neigen aufgrund ihrer Angst und ihres Kontrollbedürfnisses dazu, ihr Potenzial nicht auszuschöpfen. Für jede Schule wird es vor allem darum gehen, wie man am besten eine Umgebung schafft, in der sie sich wohl fühlen, bei der Sache bleiben können und die anderen Kinder so wenig wie möglich stört. Dies kann schwierig sein, da die Art von Umgebung und Management, die sie benötigen, für viele möglicherweise nicht der typischen Unterrichtsumgebung entspricht.” Dr. Judy Eaton

https://help4psychology.co.uk/blog/supporting-the-child-with-pda-in-the-classroom-part-one/

 

The PDA Space von Nicola Reekie: “A cluster of traits can be called a presentation or a profile. In some cases, this can be quite different from what some people think autism looks like. Recognising these profiles helps to signpost the approaches or support that will be most helpful for each individual.” 

https://www.autisticrealms.com/resources

 

Zur Fawn-Response: “(…) die immer lieb sind; die immer helfen, die immer da sind; werden in diesem Verhalten oft nicht als schutzsuchend erkannt, weil sie häufig schon nicht als schutzbedürftig erkannt werden.” C. Rosenblatt https://einblogvonvielen.org/freeze-fight-flight-and-then-fawn-on/

“Es ist schwierig, ruhig zu bleiben, wenn jemand in der Wut Äusserungen macht, die uns triggern. Aber gerade darin liegt die Magie, wenn es uns gelingt, einen verbalen Angriff des Gegenübers als das zu sehen, was es ist. Viele Wutbekundungen sind Ausdruck einer erlittenen Verletzung und in erster Linie kein Angriff gegen eine andere Person.” Thomas Minder (Und Wut kann auch ‘verkleidete’ Angst sein – finde ich.)

https://www.fritzundfraenzi.ch/schule/respekt-verschaffen-ohne-autoritaer-zu-sein/

 

Naomi Fisher (@naomicfisher) hat an 0:37 PM on Fr., Mai 10, 2024 gepostet:

Anyone who knows my work will know that I am not a fan of pathologising children (or adults).  However, that doesn’t mean that anything which sounds ‘less pathologising’ is always a useful or better way to help us to understand. Recently several people have asked me why I don’t… https://t.co/tOIjC8m4Td

(https://x.com/naomicfisher/status/1788880966556995848?t=B3hyLxQzoW752upKkvuW4g&s=03)

 

“So that’s why I use ‘pressure sensitive’ or just ‘demand avoidant’ as less pathologising ways to describe children. Autonomy is very important, but it’s not everything that’s going on for these young people. If we act as if it is, we can limit their world as well as our own.” Naomi Fisher

 

Callum Stephen (He/Him) (@AutisticCallum_) hat an 7:34 PM on Mi., Jan. 11, 2023 gepostet:

Like many autistic people, I have Pathological Demand Avoidance (PDA), which means I will often refuse to do things not because I don’t want to do them per se, but because someone has *demanded* I do them (for me this doesn’t extend to polite requests, which I’m happy to fulfil).

(https://x.com/AutisticCallum_/status/1613242907175051273?t=cp8OhC6jnbC4ZUoZHzZ2Bg&s=03)