Kategorie: Autismus verstehen

Eine andere soziale Kommunikationskultur

„If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism.“ Dr. Stephan Shore

 

Wirklich!? 

 

Autismus ist tatsächlich sehr heterogen. Ich schreibe hier also von meinen Erlebnissen mit meinen autistischen Kindern. Beide sind sehr unterschiedlich. Nichts desto trotz gibt es viel Verbindendes, das letztlich überhaupt erst zu Diagnose führte und gleichzeitig für die autistische Identität wichtig ist – gerade auch das Bewusstsein einer Autist*innen gemeinsamen anderen sozialen Kommunikationskultur. Meine Erfahrungen als Mutter mit dem nicht-kommunikativen Weg des Sprach- und Schriftspracherwerbs sind Teil dieser, wenn auch die Ausprägungen, die ich bei meinem jüngeren Sohn beobachte, so natürlich nur für ihn gilt und nicht auch für meinen älteren Sohn. Ganz alleine scheint er damit – so Laurent Mottron – aber dennoch nicht zu sein. Ich beschreibe hier die Entwicklung meines jüngeren Sohnes. Er ist nicht, wie mein älterer Sohn, ein früh verbaler und milder autistischer Phänotyp, aber auch die Bezeichnung syndromaler Autismus mit schwerer nicht-verbaler intellektueller Behinderung passt nicht. Man würde ihn also als prototypischen Autisten sehen – irgendwo dazwischen. Ich kenne keine weiteren Kinder, bei denen die Sprachentwicklung ebenfalls einen Stopp gerissen hat, dennoch lässt die Bezeichnung „prototypisch“ erahnen, dass dies gar nicht so ungewöhnlich ist.

 

„Beim prototypischen Autismus, mit dem wir uns hier beschäftigen, folgt die Entwicklungssequenz der autistischen Sprache einem „bajonettförmigen“ Weg.“ 

 

Unter prototypischem Autismus wird verstanden, dass die Intelligenz im normalen Bereich liegt, dass die Verbesserung des Zugangs zu nicht-kommunikativem verbalen und schriftlichen auditiven Sprachmaterial für die spätere Sprachentwicklung begünstigend ist und problematisches Verhalten verringert, dass „lateral tutorship“ das Wohlergehen von Kindern und Eltern stärker steigert als personalisierte, persönliche Interventionen durch Fachkräfte und dass die Aufnahme in reguläre, aber betreute Kitas empfohlen wird (Vgl. Laurent Mottron). Selbstverständlich kann eine Einteilung in drei Gruppen im Umgang mit Sprache-/Schriftspracherwerb nur falsch sein. Ich erlaube mir das hier trotzdem so zu übernehmen, da gerade unsere Gruppe ein bisschen zwischen Stuhl und Bank fällt und selbstverständlich ihr Anrecht auf einen passenden Umgang hat.

 

Spracherwerb

Ich möchte ein wenig die Zeit zurückdrehen – bis hin zum frühen Spracherwerb meiner Kinder. Beide erreichten die 50-Wort-Grenze mit 24 Monaten problemlos und machten auch schon Zweiwortsätze. Dies beruhigte mich sehr, denn deutet es doch darauf hin, dass alles im grünen Bereich liegt. Während der Spracherwerb meines älteren Sohnes weiterhin unauffällig verlief, klammern wir die Kommunikation und Pragmatik mal aus, sah es bei meinem jüngeren Sohn plötzlich ganz anders aus. 

 

„Nach dem unauffälligen Erwerb einer Handvoll Wörter im Alter von etwa 18 Monaten scheint die Sprachentwicklung zum Stillstand zu kommen, ein Plateau zu erreichen oder sogar zurückzufallen. Einige Kinder zeigen während dieser Zeit eine Echolalie.“ Laurent Mottron

 

Ungefähr so verlief das bei uns. Kurz nach dem dritten Geburtstag, etwas später also, hörte mein jüngerer Sohn für eine ganze Weile auf verbal zu kommunizieren. Ich habe tatsächlich vergessen, wie lange das war. Vielleicht ein knappes Jahr?

 

„Diese Unterbrechung der erwarteten Sprachentwicklung fällt mit dem Auftreten atypischer sozio-kommunikativer Verhaltensweisen zusammen. In den meisten Fällen folgt auf dieses nonverbale Plateau eine relativ schnelle, aber atypische Sprachentwicklung im Alter von etwa 40–60 Monaten, einschließlich sofortiger und verzögerter Echolalie und Pronomenumkehrungen („du“ für „ich“). Diese atypischen Merkmale sind vorübergehend, bestehen in der Regel weniger als 2 Jahre und werden nach und nach durch funktionale gesprochene Sprache ersetzt.“ Laurent Mottron

 

Tatsächlich begann mein jüngerer Sohn, nach einer für mich unendlich lang scheinenden Zeit, schliesslich wieder zu sprechen, aber diesmal ganz anders. Es startete wie nochmals von vorne – nun aber auf autistisch. Rückwirkend gesehen, bewundere ich ihn dafür und möchte es nicht einfach pathologisieren, wie das so üblich ist. Ich sehe eine grosse Anstrengung dahinter, die ich gewürdigt sehen möchte.

 

„Autistische Kinder konzentrieren sich zunächst eher auf nicht-kommunikatives Sprechen, verwenden es jedoch für kommunikative Zwecke.“ Laurent Mottron

 

Bei uns war dafür das Tablet mit den Filmchen von „Tom und das Erdbeermarmeladenbrot mit Honig“ Gold wert. 

 

 

Da diese Filmchen hochdeutsch sind, sprach mein Sohn fortan auch nicht mehr schweizerdeutsch, sondern nur noch hochdeutsch, und zwar – soweit ich das beurteilen kann – akzentfrei. Es wurde wie zu seiner Muttersprache. Nicht, dass das Tablet seine Mutter gewesen wäre. Das bin ich. Aber das Tablet war im Gegensatz zu mir „nicht-kommunikativ“. Die extreme Berechenbarkeit durch diese Einseitigkeit, die nichts forderte, brauchte er und nahm es sich. Man kann eine Mutter nicht stoppen und retour spulen und sie gefühlt 100 Mal denselben Satz sprechen lassen. Ein Tablet bietet das jedoch. Über Echolalien lernte er fortan zu sprechen – einfache Sätze davon, die er in beliebigem Kontext einsetzte. Das passte inhaltlich anfangs überhaupt nicht – es war aber ein erster kommunikativer Beitrag – mitreden wie die anderen. Das passte durchaus. Autistische Kinder wollen schliesslich auch dabei sein. Mit der Zeit gab es eine inhaltliche Anpassung, wenn auch als Zwischenschritt erstmals nur sehr ähnlich. 

 

• „Tom ist verschwunden“ = Mami, wo bist du?

• „Tom isst sein Erdbeermarmeladenbrot“ =  Ich habe Hunger.

 

Letztlich wurde die Sprache immer flexibler – Inhalt und Kommunikation stimmten plötzlich überein. Er lernte also auf eine nicht-kommunikative Art zu sprechen und dies dann im sozialen Kontext zu verwenden – also wiederum kommunikativ.

 

Schriftspracherwerb

Unser jüngerer Sohn interessierte sich im Kindergarten absolut nicht für das Programm der phonologischen Bewusstheit im engeren Sinn, das im Jahr vor der Schule alle Kindergartenkinder durchliefen, um für den Schriftspracherwerb bereit zu sein. Ob das nun hiess, dass bei unserem Kind die Grundkompetenzen nicht erworben sind? Oder bedeutete diese Verweigerung vielleicht auch nur, dass es so einfach nicht sein Weg ist? Wir kannten ihn und seine Spezialitäten unterdessen recht gut, aber es beruhigte uns keineswegs, dass da Vorläuferfertigkeiten total an unserem Kind vorbei gelehrt wurden.

Wir hätten uns aber keine Sorgen machen müssen – vielleicht schon, wenn ich an den Unterrichts denke, der oftmals spontan einfach nicht passt, aber nicht die Kompetenzen meines Sohnes betreffend. Im ersten halben Jahr der 1. Klasse lobte ihn das ganze Schulhaus Team in den höchsten Tönen. Sein Jahrgang lernte Lesen und Schreiben durch den Lehrgang „Leseschlau“ mittels Mundbildern, die schliesslich den Bogen via Phonem zum Graphem schlugen.

 

 

Das alles ging prima. Auch konnte er lautierend Wörter erlesen. Das brauchte aber viel Geduld. Was er dann zeigte, war langsam – aber korrekt. Doch plötzlich wollte er das nicht mehr und verweigerte sich ganz. Das Schulteam war verzweifelt, nahm es teilweise gar persönlich und leerte seinen Kropf im Gespräch mit uns auf seine Kosten, während noch vor einem halben Jahr alle jubelten. Er hätte wie die anderen nun das Lesen trainieren sollen, dran bleiben und ‚machte einfach nichts‘, wie es so schön hiess, obschon es von den Kompetenzen her ganz klar möglich sei. Die Schere ging auf. Er blieb stehen. 

 

Das war für mich wie ein Déjà-vue. Es erinnerte mich an seine Sprachentwicklung. Auch da riss er nach unauffälligem Start plötzlich einen Stopp, um sich dann alles autodidaktisch nach seinem persönlichen autistische Weg anzueignen. Er wählte also beide Male den nicht-kommunikativen Weg. Da ist Sprache, auf welche das Gegenüber in der oft 1:1 Betreuung reagiert. Das Aneignen durch diesen sozio-emotionalen oder psycho-sozialen Stress – das ging nicht. Das Lautlesen erschien mir für seine Entwicklung im Lernprozess zu intim, als würde ihn das mit einer übergrossen Portion an Gefühlen überfordern, die die Interaktion hervorrief und ihn beim Lernen störte. So reagierte er auch im Schriftspracherwerb mit Verweigerung und zog sich zurück. Schon wieder! 

 

In den Sommerferien überlegte ich mir, wie ich nun weiterfahren soll und entschied mich dafür, dass das Lautlesen gestrichen ist und die Leseaufgabe immer ohne meine Hilfe zu bewältigen sein soll. Dabei inspirierte mich TEACCH einmal mehr. 

 

• Ganz simpel legte ich drei Bildkarten und drei geschriebene Worte in einen Korb. Die zusammen passenden musste er aufeinander legen in den ‚erledigt‘  Korb. 

 

Und siehe da, ich hatte für mich den Beweis, dass es doch geht. Auf diese nicht-kommunikative Art zu lesen, liess er sich also ein. Ob es dieser Zwischenschritt war, der ihn zu noch mehr ermutigte? Ich weiss es nicht mit Sicherheit. Jedenfalls lief es nach den Sommerferien auch in der Schule und nun im Herbst liest er in der Logopädie Sätze mit Handlungsaufträgen – gerade kombiniert mit Zeichnen, das gefällt ihm. 

 

• Auf dem Tisch steht eine Vase.
• In der Vase hat es Wasser.

 

Klar, die anderen Kinder der Klasse lesen nun schon Bücher. Aber man vergesse nie – ein anderer Weg hat nicht unbedingt Auswirkungen auf die Langzeitkompetenz.

 

Auch das Schreiben startete er, wie schon seine frühe Sprachentwicklung und den ersten  Leseerwerb, über den nicht-kommunikativen Weg, und zwar ohne mein direktes Zutun. Motivierend war für ihn, dass er sein Lesematerial ja selber entwickeln konnte – indem er schrieb. Als erstes begann er Lautmalereien zu verschriftlichen:

 

• AU AA, AU TSCH, OU etc.

 

Dann erfand er Nonsense Wörter. Ich vermute, es machte ihm einfach Spass Buchstaben aneinander zu reihen und sie dann von mir vorlesen zu lassen. Es genoss es, dass das doch ziemlich schwierig für mich war. Kurz darauf wusste er genau, was er da geschrieben hatte und korrigierte mich auch, wenn ich es etwas falsch las:

 

• JZKSSBUMNFL, HRTIFODW etc.

 

Und er entwickelte Roboter, denen er Namen gab:

• Aio. So nannte er ihn.

 

Ebenfalls sehr interessant fand er, dass es Buchstaben gibt, die er in der Schule so nie gelernt hat. Das war dann auch für mich eine Herausforderung beim gemeinsamen Umsetzen in den erahnten Laut:

 

• ê, æ, ë, ø, ß, š etc.

 

Anders, als manche Schweizer Kinder, die oftmals einen Buchstaben hochdeutsch so aussprechen, wie er in der Regel tönt und damit zufrieden sind, wollte er eine Überexaktheit ähnlich der phonetischen Schrift erreichen. So wurde eine als Sonne erlesenes Wort bei ihm so verschriftlicht, da es sich für ihn um eine Mischung dieser beiden Laute handelte: 

 

• SONEÄ

 

Oder das Wort Mauer zu:

 

• MAUA

 

Dass es vielen möglichen Varianten in der schriftlichen Umsetzung eines Phonems gibt, löste er manchmal so, indem er gleich alle Möglichkeiten erwähnte:

• KCAFVEÄ (Kaffee)

• MAJYIA (Maja)

 

Und ebenfalls fand er es höchst interessant im Internet etwas abzuschreiben – egal in welcher Sprache.

 

• What’s happening? Help!
• 木

Schliesslich experimentierte er auch noch mit der Schrift:

Und bei Unsicherheiten sprach/spricht er das Wort in die Suchfunktion seines Tablets und schaut, wie hier z.B. das Wort mit dem Laut ŋ geschrieben wird:

 

• Engel

Schrieb ich meine Einkaufsliste – schriebt er seine:

• Schaumbad, Sirup, Clementinen…

 

Und manchmal liess er uns für sich schreiben – aber schrieben wir Mc Donalds, dann nahm er rasch einen Stift und korrigierte. 

 

• Mc Donalds ❌ – Mc Donald’s ✅

 

Mit der Zeit entdeckte ich dann die ersten frei geschriebenen Sätze – u.a. eine Liebeserklärung an den Bruder.

• (Bruder) ist so lieb.
• (Bruder) kann gut gamen.

 

Er brauchte also ganz viel Zeit, um erstmals Infos selbständig zu sammeln und verschiedene Rollen auszuprobieren. So näherte er sich dem Thema Schriftsprache langsam an. Für mich ist das eine typische bottom-up Wahrnehmung. Erst danach gelang es ihm, sich dem Unterricht zu stellen, die diese vorgängige individuelle Forschung – teilweise zumindest – ignorierte. Seine Forschungsergebnisse wiederum teilte er sehr gerne mit der Klasse. Die Lehrerinnen haben dem auch Platz. Sein erstmals nicht-kommunikativer Schriftspracherwerb hatte also eine sehr interaktive Seite. Auch zu Hause hängen jetzt noch überall seine Schriftstücke. 

 

Dem autistischen Entwicklungsweg folgen

 

„Wäre es nicht besser, mit dem autistischen Weg für die Sprachentwicklung zu arbeiten, anstatt dagegen?“ Laurent Mottron

 

Laurent Mottron hat Recht. Gewissen autistischen Kindern gelingt es trotz Schule zu lernen – andere brauchen aber, dass man umdenkt und ihrem autistischen Lernweg folgt. Bei uns resultierte aus dem Nichtfolgen des autistischen Lernweges eine Verweigerung, die gefühlt ein halbes Jahr dauerte.

 

Für meinen jüngeren Sohn bedeutet zu lernen, dass Ermöglichungsräume vorhanden sind, damit er einen nicht-kommunikativen Weg überhaupt erst wählen kann. Darunter verstehe ich zum Beispiel den freien Zugang zu nicht-kommunikativer Sprache/Schriftsprache. In seinem Fall ist das sein Tablet, die Geschichten von Tom, Webseiten in anderer Schriftsprache oder YouTube, viel Papier und Schreibmaterial, Brot, Erdbeermarmelade und Honig, Klebeband, um die Werke überall aufzuhängen etc. 

 

Alles in allem erinnert mich dieser Entwicklungsweg sehr an das Gedankengut von Maria Montessori, die dafür plädierte, dass das Kind mit viel Würde betrachtet werden soll, quasi als Erbauer seiner eigenen Intelligenz. Sie vertraute darauf, dass sich ein Kind in den sensiblen Phasen das holt, was es braucht. Kann ein Kind nämlich seinen Interessen folgt, ist es fokussiert, was eine wichtige Voraussetzung fürs Lernen ist. Da wir aber noch nicht so genau wissen, was autistische Kinder wirklich brauchen und unsere Idee von Lernen auf nicht-autistische Kinder abgestimmt ist, ist es umso wichtiger, dass wir mit ihnen zusammen auf ihren persönlichen Weg gehen. Wir müssen das Kind aktiv beobachten, um zu erahnen, was unsere Aufgabe ist, damit eine optimale autistische Entwicklung der Sprache/Schriftsprache ihren natürlichen Gang nimmt oder wie es Maria Montessori ausdrücken würde: 

 

„Die Natur vollendet ihr Werk.“

 

 

 

Literaturliste

https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-017-0955-5

Prediction 1: intellectual disability is associated with syndromic autism, not prototypical autism.

Prediction 2: favoring access to written verbal material and auditory non-communicative language should favor the long-term development of speech

Prediction 3: including periods of free access to material of “special interest” in the child’s time-schedule will decrease “captivity” RIRBs, and problematic behaviors.

Prediction 4: lateral tutorship of autistic preschoolers in natural parental and daycare settings improves the well-being of parents and school age children more than early, personalized, professional, face-to-face intervention.

Prediction 5: inclusion in regular, but supervised daycare centers and parental support, associated with on-site crisis solving, is a more cost-effective educational intervention than EIBI/NDBI.

 

Bottom-up Wahrnehmung – mehr darüber:

https://sachendenker.ch/autismus-verstehen-lernen-das-modell-der-erweiterten-wahrnehmungsbezogenen-funktionsfaehigkeit-enhanced-perceptional-functioning/

 

Graham Mead (@twillierod) twitterte um 9:48 AM on Di., Nov. 23, 2021:

The heterogeneousness of autistic experience is so vast that any attempt to define a homogeneous concept of autism will always exclude much of autistic experience

Whether it’s the aetiology or life experience being researched, the results will invariably only apply to a minority

(https://twitter.com/twillierod/status/1463066887663853573?t=BhAsce0pgKVA2C130Fhvow&s=03)

 

Ann Memmott PGC🌈 (@AnnMemmott) twitterte um 7:46 PM on Do., Nov. 25, 2021:

It erases autistic people as a group.

It erases autistic people’s culture.

It erases autistic people’s genuinely different social communication system, similar in a way to the BSL of the Deaf community/

(https://twitter.com/AnnMemmott/status/1463942062949158917?t=L4jV7_8c8WC4fA47jogN1w&s=03)

 

Keine Noten – ein Problem… (Stigma)

https://nzzas.nzz.ch/schweiz/schweizer-bildungssystem-wenn-kinder-auf-der-strecke-bleiben-ld.1659828

 

Wie ‚benotet‘ man (die Schule) so eine Entwicklung bloss!?

Philippe Wampfler (@phwampfler) twitterte um 0:51 PM on So., Dez. 12, 2021:

Fast tragischer Notenfetischismus: Probleme entstehen, wenn Kinder nicht gefördert werden (und die fehlende Note ein Stigma ist).

Deshalb einfach gar keine Noten mehr, bitte… #notenade

(https://twitter.com/phwampfler/status/1469998313390977026?t=Bor9IDLLk1pXkdClDh6MQA&s=03)

 

Nicht nur unser Thema:

Sasi (@die_Ungehorsame) twitterte um 11:14 AM on Mo., Dez. 13, 2021:

Wir haben selbiges Problem. K ist 8 und kann nicht lesen. Wir üben und üben zu Hause, aber er lernt die Wörter eher auswendig bzw. den ganzen Text. Die Schule verlagert das Problem nach Hause, während dem Unterricht wird mehr gemalt als das gefördert wird.

(https://twitter.com/die_Ungehorsame/status/1470336324330823684?t=mBlydm47HvHk1kotlSxSJQ&s=03)

 

Es gibt nicht nur einen richtigen Weg 👍:

Emily Lees (she/her) (@EmilioLees) twitterte um 11:23 PM on Di., Dez. 28, 2021:

Speech and Language Therapy: The idea that there is one right way to socialise, pay attention, have friendships, play, and have conversations continues to cause emotional harm to #neurodivergent and #autistic children and adults. It’s based on neuronormativity & ableism. #SLT

(https://twitter.com/EmilioLees/status/1475955662815387658?t=dLF6lwlgG0gHXBUWqhFIew&s=03)