Kategorie: Autismus verstehen

Die drei Echokammern rund um Autismus  – auf meiner Suche nach Harmonie

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Bis ich anfange, es aufzuschreiben

Ich bin ein sehr harmonieliebender Mensch. Dysharmonie fühlt sich für mich tatsächlich wie Schmerz an. Dysharmonie kann aber auch einfach mein Empfinden für abrupt unterschiedliches Erleben und eine andere Sprache sein. Mein Bauchgefühl reagiert innert Millisekunden, wenn meine Harmonie in sich zusammenfällt. Und oftmals verstehe ich in diesem Tempo noch gar nicht, was nun los ist. Meine Seele aber reagiert.

 

„Ich weiß nicht, was ich denke, bis ich anfange, es aufzuschreiben.“ Joan Didion

 

Und so geht es mir auch diesmal. Ich muss schreiben – über Autisten und Menschen mit einer allistischen Wahrnehmung. Vielleicht darum, weil ich mich weder bei den Einen noch bei den Anderen zugehörig fühle? Thomas Girsberger würde mir Recht geben – als high sensitive befinde ich mich tatsächlich dazwischen. In einigen Punkten der einen oder der anderen Seite näher. Aber nicht im Spektrum.

 

Ich fühle jedenfalls etwas, das ich noch nicht fassen kann. Darum starte ich mit Schreiben, ohne zu wissen, was meine Erkenntnis sein wird. Ich hoffe ein bisschen, dass ich nicht nur von meiner Wut schreiben werde. Oder besser noch, dass diese sich auflöst.

 

Fragt Autisten!

Immer wieder höre ich Stimmen von Autisten mit der Bitte, dass man sie fragen soll. Wer weiss besser, wie Autisten die Welt erleben? Fachbücher? Forscher? Nein – Autisten selber. Diese Aufforderung gilt besonders auch für Eltern autistischer Kinder. Und dennoch kann es sehr herausfordernd sein zu fragen. Sagt man “eine Person mit Autismus” anstatt eben “ein(e) Autist(in)”, ist das schon mal falsch. Will man sich über ABA informieren? Ein no go schon nur diese drei Buchstaben auszusprechen. Ich sehe das Thema ABA – und dasselbe abgeschwächt – übrigens wie Barry M. Prizant. Verzweifelt man an den eigenen autistischen Kindern mal und seufzt ein Mü zu laut, dann fehlt der Respekt. Interessiere ich mich für Ursachenforschung, weil ich dadurch mögliche Ansätze für Lifehacks finde (z.B. Belohnungssystem), ein rotes Tuch. Es wird mir zudem subtil vermittelt, dass es anmassend ist, dass ich als allistische Person selber nach Antworten suche und über meine Erfahrungen mit Autismus schreibe. Ich fühle ein Ablehnung. Ich fühle mich nicht willkommen.

 

Das ist dann auch der Punkt, an dem in mir eine schlummernde Wut erwacht. Autismus ist zu 80% genetisch. Retrospektive ist mir absolut klar, warum ich autistische Kinder habe. Aber wo bleibt da die Verantwortung der Verwandtschaft. Wo sind die eigenen Autisten!? Warum werden wir als Familie mit dem Thema alleine gelassen!? 

 

Darf ich wütend sein? Bringt es was? Nein.

 

Der Platz im Rudel

Dazu kommt, dass ich ebenfalls eine grosse Wut spüre – die Wut der Autisten auf neurotypische Menschen. Ich verstehe diese Wut. Ich bin ja selber nicht frei davon, wenn auch aus anderen Gründen. Autistisch zu sein mit vielleicht später Diagnose gar, das muss sehr, sehr schwierig sein. Und warum ist es das? Weil neurotypisch als korrekt gilt und autistisch als Abweichung und nicht normal. Schulen, Einkaufszentren, Arztpraxen – alles hat die neurotypischen Bedürfnisse im Fokus und vergisst… ja, Autisten werden vergessen und scheinen keinen Platz auf diesem Planeten zu bekommen. Das gibt das Gefühl „falsch“ zu sein. Das wiederum ist mit grossen Verletzungen verbunden – bis hin zu Trauma. 

Autisten wollen auch gemocht werden, aber es ist für sie nicht so einfach „nett“ zu wirken als authentische Menschen. Und sind dann neurotypische Menschen ach so nett, wirkt das für sie falsch. Und sie haben damit ja auch Recht. Es ist eine Rolle, die zu Vorteilen verhilft. Der Platz im Rudel ist gesichert. Klar empfindet das mancher Autist, wie es jemand am Fachtag Rosenheim treffend bezeichnet hat, als „NT-Kack-Scheiss“. Allgemein heisst es doch, man solle nicht lügen … und dann besteht tatsächlich ein NT Leben voll Lügen. Und werden diese Regeln, wann man lügen muss, nicht akribisch beherrscht, wird man als nicht nett beurteilt. Und die, die lügen, als nett. Das tönt so geschrieben sehr unschön. Es erklärt möglicherweise, warum eine latente Wut spürbar ist. Auf die, die den Platz im Rudel gesichert haben. 

 

Drei Gruppen: Mainstream, Professionals und Community

Tatsächlich lassen sich Menschen rund um das Thema Autismus in drei Gruppen einteilen, auch wenn diese innerhalb wiederum sehr heterogen sind. Terra Vance hat das, was ich fühle, in Worte gefasst.

 

„There’s a lot of disconnect between the language of the autistic community (autistic people), the autism community (family members of autistics and professionals who work with autistics), and the mainstream (people with no significant connection to autism).“ Terra Vance

 

Ich war darauf gefasst, dass es mit dem Mainstream schwierig wird. Auch wenn es da viele interessierte Menschen gibt, die mehr über Autismus wissen wollen. Ich habe selber erlebt, dass es Professionals gibt, die einfach zu wenig kompetent sind und Verheerendes anrichten wie unsere Kinderärzte, auch wenn unser Schulteam sehr, sehr kompetent ist. Darum möchte ich auf keinen Fall verallgemeinern. Aber auf was ich nicht gefasst war, das war die Ablehnung und Wut der autistic Community.

 

Natürlich existieren auch Autisten, die sich in der Community nicht wohl fühlen und andere Prioritäten setzen. Gleichzeitig nehme ich einige neurotypische Mütter autistischer Kinder wahr, die die Sprache der Community 1:1 beherrschen etc. Es handelt sich bei dieser Einteilung nicht um ein starres Gefüge. Es gibt alles.

 

Gerade durch den genetischen Faktor von Autismus, wäre es zu einfach, wenn man alle Eltern autistischer Kinder in nur eine Gruppe einteilen würde. Ich wage zu behaupten, dass Autismus in der Verwandtschaft autistischer Kinder ein Thema sein muss. In unserer Verwandtschaft scheint es dies zumindest zu sein, aber ohne, dass dieses Anderssein je einen Namen bekommen hätte. Eine Verwandte meines Mannes war mit Verdacht Autismus bereits vor 30 Jahren in Abklärung. Allerdings kam es nie zu einer Diagnose, da sie ja Blickkontakt halten kann. (…) Und durch unsere beiden autistischen Kinder wurde wie ein Familiengeheimnis gelüftet. Aber nach so vielen Jahren Camouflaging, traue ich mich nicht irgendwen wach zu rütteln. Das darf ich nicht. Wachrütteln bedeutet auch immer danach aufzufangen. Ich bin aber keine Psychologin, die das beherrscht. Auch bin ich ja nicht die Autismusfachstelle, die diagnostiziert. Schon gar nicht, wenn ich behaupte, ich würde ‚das‘ nach einer Weile spüren. Ich bin betreffend Kommunikation aber auch in der Gruppe „Professionals“ zugehörig. Ein bisschen Ahnung von sozialer Interaktion habe ich also. Und so ist es meine Irritation, die mir jeweils zuflüstert: Autismus.

In einem Asperger Forum im Internet erlebe ich einige Mütter autistischer Kinder, die sicher oder vermutlich im Spektrum sind. Das kann ein grosser Vorteil sein im Verstehen und Übersetzen. Und gleichzeitig eine Herausforderung z.B. betreffend Reizüberflutung. Eines meiner Kinder war ein Schreibaby, das zudem sehr wenig Schlaf brauchte, viel Nähe wollte, aber ja nicht zu nah und sich nicht von fremden Leuten betreuen liess. 

Zwei mir Bekannte, die mit je einem autistischen und neurotypischen Elternteil aufgewachsen sind, schätzen dies als völlig alltäglich und unspektakulär ein. Im Zentrum sei nie der Autismus gestanden, sondern immer die Persönlichkeit, zu der das eben gehörte. Also brauchen beide in diesem Fall keine Talk Show, um das zu verarbeiten 😉

Einfach ist es natürlich nicht, wenn man im Spektrum ist. Es kann Eltern, die erst über die Diagnose ihrer Kinder selber zur Diagnose finden, auch den Boden unter den Füssen wegziehen. Darum denke ich nun schreibend und langsam am Verstehen, dass es an mir ist zu respektieren, wenn dies ein Geheimnis bleiben soll. Auch wenn ich vielleicht die volle Ladung Herausforderung abbekommen haben. Das ist ein anderes Thema.

 

Fettnäpfchen

Langsam schaffe ich mir einen Überblick, über die sich trennenden Gruppierungen, die unterschiedliche Sprache und die anderen Verhaltensregeln. Eigentlich sind Fettnäpfchen vorprogrammiert.

 

Fettnäpfchen-Sammlung:

 

  • „Ach, ich habe gestern wieder diesen Mann getroffen. Er ist wirklich total daneben. Sicher Autist!“ 
  • „NT’s und Kommunikation 🙁 . Die könnten von uns Autisten lernen. Gar nichts wissen die.“
  • Ein 5-jähriges Kind muss nicht mehr immer alles in den Mund nehmen.“ 
  • „Das ist wieder so eine abwertende, überhebliche allistische Sichtweise – wie immer.“
  • „Dann gehen deine Kinder mit dem Schulbus in Sonderschulen, oder?“ 
  • „Autisten haben keine Empathie, sonst wäre es nicht immer so schwierig mit meinem Sohn. Da könnt ihr erzählen, was ihr wollt.“ 
  • „Haben sie es schon mal mit casein- und glutenfreier Ernährung versucht?“
  • „Greta Thunberg ist ja krank. Sie hat das Asperger Syndrom.“
  • „Dann muss er halt zu Hause bleiben und darf nicht in den Kindergarten.“
  • „Alle Autisten sind geistig behindert. Also nur eine ganz kleine Minderheit nicht.“ 
  • „Das ist NT-Kack-Scheiss.“
  • „Du tust mir so Leid mit deinem behinderten Kind.“

 

Es ist mir wirklich ein grosses Anliegen als Mutter autistischer Kinder, dass trotz dieser Trennung in vereinfacht drei Gruppen, eine Verbindung geschaffen wird. ‚Voll ins Fettnäpfchen‘ betrifft ja nicht einfach eine Gruppe – aus Missverständnisse resultierende Ungerechtigkeiten sind überall vorhanden. Sogar innerhalb der Gruppen. Aber wie bringt man diese Verbindungen hin, die so wichtig wäre, um am gleichen Strick zu ziehen? Und ist das überhaupt möglich oder erstrebenswert?

Solche Fettnäpfchen sind doch sehr unschön zu hören oder zu lesen. Oftmals liegt keine Boshaftigkeit dahinter – nur Unwissenheit, über die man sich aber nicht bewusst ist. In dem Fall sollte es möglich sein, dass eine Verbindung geschaffen werden kann – vom Missverständnis zum Verständnis. Es braucht aber eine Einstellung der Gleichwertigkeit trotz unterschiedlichen Kulturen, wie es ein autistisches oder allistisches Leben eben ist, trotz unterschiedlichen Lebensphilosophien innerhalb derselben Kultur. Dann kann einander zugehört, erklärt und diskutiert werden. Es muss nie zum selben Resultat gekommen werden – aber eine konstruktive Kultur im Umgang mit und trotz Unterschieden. Das würde meinen Kindern sicher helfen. In was auch immer. Die für Autisten wichtige Themen sind noch lange nicht abgehakt…

 

Vielleicht ist diese Sichtweise idealistisch, aber ich glaube (oftmals) an das Gute im Menschen, und dass sie es eigentlich eben ‚gut‘ machen wollen. Und schwarze Schafe? Die gibt es überall – schön verteilt. Da sind einem die Hände gebunden. Auf Twitter hiesse das dann: blockieren. Und das gilt sinnbildlich auch fürs Leben ausserhalb Twitter.

 

Nicht jede Meinungsverschiedenheit heisst aber, dass man es mit einem schwarzen Schaf zu tun hat. Ein Leben mit viel zuviel Blockieren, kann es nicht sein.

 

„Menschen sind oft enttäuschend und wir dürfen Grenzen für Beziehungen setzen – aber wenn unsere Grenzen zu starr sind, werden wir immer enttäuscht sein.“ Kai Cheng Thom

 

Darum wünsche ich mir für jedes Individuum, dass die persönlichen Grenzen nicht zu starr sind und somit Verbindungen zugelassen werden können. (Vgl. Autistenbloggen ‚Bubble-Probleme‘ und Link zur Queer Community.)

 

Double Empathy Problem

Die Theorie des gegenseitigen Problems mit der Empathie besagt, dass Menschen mit ähnlichen Erfahrungen einander besser verstehen. Ist das Erleben der Welt zu unterschiedlich, ist es schwierig, sich in die andere Person hineinzuversetzen und mit ihr zu interagieren. Viel zu lange wurden Autisten pathologisiert und ihnen einseitig unterstellt, sie hätten ein Problem mit der Empathiefähigkeit. Die Forschung zeigte aber, dass neurotypische Menschen dieselben Unsicherheiten aufzeigen, wenn sie Autisten lesen sollten.

 

„Attempts to reduce autistic ‘symptomology’ may not lead to increased wellbeing, and the lack of understanding and resultant stigma felt by autistic people in social environments can then impact upon mental health, employment, accessing education and services, and experiences of the criminal justice system. In short the downside of the double empathy problem is minorities being socially marginalised.“ Damian Milton

 

Darum ist es wichtig, dass ein Umdenken stattfindet. Das Problem darf nicht einfach der autistischen Minderheit angelastet werden – der gegenseitige Charakter soll in den Fokus rücken. Nur mit dieser Haltung ist ein respektvolles Zusammenleben zwischen Autisten und neurotypischen Menschen erst möglich. Es würde meine Fettnäpfchen-Sammlung durch diese neue Sichtweise teilweise entschärfen. Jedenfalls wenn die Ursache das andere Erleben von autistisch oder neurotypisch ist. Aufbauend auf diese Haltung, würde ein Gespräch klären.

 

Brücken bauen

Nun habe ich geschrieben und geschrieben. Weiss ich nun, was ich denke?

 

„Ich weiß nicht, was ich denke, bis ich anfange, es aufzuschreiben.“ Joan Didion

 

Das Schreiben hat mir in der Tat geholfen, meine Befürchtungen und Wünsche in Worte zu fassen. Für mich sind die spürbaren Klüfte zwischen der Community, den Professionals und dem Mainstream schier nicht auszuhalten. Wir sind eine Gesellschaft. Kaum jemand kommt ohne das Thema Autismus wenigstens zu streifen durchs Leben. Und sei das nur ein Journalist, der so schnell über Greta Thunberg schreiben wird oder der Bundesrat, der Entscheidungen für die Frühförderung treffen muss und Stimmungen wahrnehmen soll oder Eltern, die auf dem Spielplatz sehr irritiert sind, wie sich eine Familie mit sehr speziellem Kind sie sehr konsterniert etc. Dann wird man zurückgeworfen, welches Menschenbild man hat. Nicht umsonst träume ich von einer Gesellschaft, die versteht, dass jedes Leben gleichermassen einzigartig, spannend und kostbar ist. Haltung ist alles – und wenn von einem gegenseitigen Empathieproblem ausgegangen wird, können Unterschiede auch erfragt oder geklärt werden. Aber manchmal geht es auch einfach um Missverständnisse neurotypischer Art. Auch da hilft Klärung – denn wer weiss, vielleicht erleben auch da manche so unterschiedlich, dass die Double Empathy Theory zum Zuge kommen sollte.

 

  • „Du tust mir so Leid mit deinem behinderten Kind.“

 

Okay – erstens habe ich zwei. Und dann empfinde ich sie nicht als behindert und in sich stimmig. Ich bin sogar sehr stolz auf meine beiden Jungs. Aber ja, manchmal habe ich Angst vor der Zukunft und weiss nicht recht, wie respektvoll die Gesellschaft mit Neurodiversität umgehen wird…

 

  • „Das ist NT-Kack-Scheisse.“

 

Ich finde es sehr unschön, wenn neurotypische Menschen Autisten ausgrenzen. Dann verstehe ich diese heftige Reaktion. Ich wünsche mir für meine autistischen Kinder, dass sie trotz ihrer anderen Art die Welt zu sehen, nicht als falsch betrachtet werden.

 

Ich will wieder zur Harmonie finden. Kai Cheng Thom hat Recht – Grenzen sollten nicht zu starr gesetzt werden, sonst wird man von den Menschen durchgehend enttäuscht. Natürlich muss man das manchmal trotzdem! Aber auch Damian Milton mit der Double Empathy Theory zeigt uns einen neuen, respektvollen Umgang mit Unterschieden betreffend neurotypischer und autistischer Kultur auf, um Brücken zu bauen.

Nun weiss ich, was ich denke. Ich möchte selber weniger starre Grenzen, mehr erklären oder stehen lassen und mich viel weniger verletzt fühlen. Ich will geduldiger werden.

 

Literaturliste

Kodi Lee and Greta Thunberg: Autistics in the Media. A tale of two ableisms.

https://theaspergian.com/2019/10/02/kodi-lee-and-greta-thunberg-autistics-in-the-media-a-tale-of-two-ableisms/amp/

 

Bubble-Probleme

https://www.google.com/amp/s/autistenbloggen.wordpress.com/2019/08/26/bubble-probleme/amp/

 

Interessanter Link, auf welchen „Bubble-Probleme“ verweist.

https://www.dailyxtra.com/why-are-queer-people-so-mean-to-each-other-160978

 

Girsberger, Th. (2014). Die vielen Farben des Autismus. Spektrum, Ursachen, Diagnose, Therapie und Beratung. Stuttgart: Kohlhammer.

 

Milton, Damian. (2012). On the Ontological Status of Autism: the ‚Double Empathy Problem‘. Disability and Social vol. 27 (6): 883-887.

https://network.autism.org.uk/knowledge/insight-opinion/double-empathy-problem

 

Zimmerlaute (@diezimmerlaute) twitterte um 2:38 nachm. on So., Nov. 17, 2019:

Autisten tun sich schwerer damit, sich nett darzustellen (Empfinden folglich Nichtautisten und ein ausgeprägtes Sozialverhalten als manipulativ oder als „NT – Kack – Scheiss“) um einen sicheren Platz im Rudel zu haben.

(https://twitter.com/diezimmerlaute/status/1196059958145630208?s=03)

 

Barbara (@frau_momo) twitterte um 4:34 nachm. on Mo., Nov. 18, 2019:

„Ich weiß nicht, was ich denke, bis ich anfange, es aufzuschreiben.“

– Joan Didion

(https://twitter.com/frau_momo/status/1196451633535868929?s=03)

 

Autismus: Mama lernt lieben.

https://www.zeit.de/2018/18/autismus-muetter-kinder-erziehung-liebe