Von Mäusen, ‚Zuckerbrot und Peitsche‘ und autistischer Authentizität

Meine Kinder sind keine Mäuse

In letzter Zeit höre ich immer wieder von neuen Errungenschaften in der Autismusforschung. Ich lese diese sehr gerne, finde ich doch oftmals hoch spannende Informationen. Eine Tatsache irritiert mich aber. Erstaunlich oft wird an autistischen Mäusen geforscht und dann mögliche Parallelen zu Menschen im Autismus-Spektrum gezogen.

“Die Forschung an Modellorganismen ist darüber hinaus auch in der Genetik, der Molekularbiologie und der Pharmakologie weit verbreitet. Dabei wird versucht, allgemeingültige und auf andere Organismen inklusive des Menschen übertragbare Erkenntnisse zu erhalten.” Wikipedia

Für meinen älteren Sohn mit Asperger Syndrom hingegen ist das gar nicht so abstrus, findet er doch, dass sich jede Spezies für einen Menschen hält und die anderen als Tiere betrachtet. Seine Definition ist also, dass der Mensch sich immer für das Wichtigste hält und nimmt an, dass das bei Ameisen, Regenwürmern und Mäusen auch der Fall sein muss. Ja, dass sie für sich selber auch Mensch sind. Eine interessante, respektvolle Sichtweise, die ich so stehen lassen möchte.

Ein bisschen muss ich schmunzeln, wenn ich daran denke, was der Kosename für meinen jüngeren Sohn mit atypischem Autismus ist: Müüsli (Mäuschen). Und dennoch will ich betonen, dass meine Kinder, trotz dieser sehr positiv gefärbten Maus-Assoziation, keine Mäuse sind 😉 .

Verbesserung der Lebensumstände als Ziel der Forschung

Bestimmt fühlt es sich für Menschen im Autismus-Spektrum sehr unschön an, wenn ein autistisches Defizit, wie in der nachher folgenden Forschung beispielsweise das in der sozialen Kommunikation, wissenschaftlich in den Fokus rückt. Das erschwert zu glauben und zu vertrauen, dass das Ziel der Forschung die Verbesserung der Lebensumstände sein soll, wenn plötzlich fehlerhafte Synapsen im Mittelpunkt stehen und nicht in erster Linie nach den Bedürfnissen von Autisten gefragt wird. Diese wünschen sich bestimmt, dass sie trotz ihres unterschiedlichen Denkens, Fühlens und Handelns als gleichwertig betrachtet werden (- nicht neurotypisch ‚gemacht‘ durch Therapien). Genau so, wie es Miltons Double Empathy Problem aufzeigt – ein gegenseitiges Entgegenkommen und Miteinander trotz unterschiedlicher Kulturen. Und in dem Sinn: Forschung fühlt sich für Menschen im Autismus-Spektrum wohl dann gut an, wenn man sie nicht als Forschungsgegenstand betrachtet, sondern sie forschen und mitgestalten lässt. Es geht ja genau um sie. (Vgl. Milton 2019.)

Auch wenn dieses Ziel vermutlich (noch) nicht erreicht ist, gibt es immerhin Theorien und Hypothesen, die Autismus nicht als Defizit betrachten, sondern Unterschiede im Rahmen der Neurodiversität sehen: nicht als Krankheit – einfach anders. Und wenn anders verstanden wird, gibt es wieder viele Möglichkeiten, um Lebensumstände für Menschen im Autismus-Spektrum zu verbessern: verstehen, annehmen und unterstützen. (Vgl. Theunissen.) Das beweisen die Intense World Theory oder die Monotropismus Hypothese als Beispiele. Gerade die Monotropismus Hypothese ist unterdessen zu meiner liebsten Autismus-Erklärung geworden. Auch folgende Forschung könnte so betrachtet werden, wenn der Unterschied dementsprechend bewertet wird. Das Fazit können Therapien sein oder Verständnis im Rahmen der Neurodiversität. Ich möchte auf beide Ansätze eingehen und meine Gedanken als neurotypische Mutter autistischer Kinder festhalten.

Und natürlich träume auch ich davon, dass der Begriff ‚anders‘ eine neue Bedeutung bekommt:

„Mit Inklusion würden Kinder lernen, dass es okay ist, anders zu sein. Dass wir alle anders sind. Eine Utopie, für die es sich zu kämpfen lohnt.“ Denise Linke

Funktioniert das Belohnungssystem bei Autisten anders?

Ich glaube, ich betreibe – wie mir einmal vorgeworfen wurde – tatsächlich Cherry Picking. Es ist wie beim Kochen – ich finde tolle Rezepte und passe sie für uns an. Die Sardellen lasse ich weg. Sie schrecken mich nicht ab, denn der Rest passt zu uns und schenkt uns Lebensqualität. Und so bin ich auch immer auf der Suche nach Wissen, um dieses „anders“ zu verstehen und dadurch auch passend unterstützen zu können. Und so fiel mein Augenmerk auf die Entdeckung des Forschungsteams der Universitäten Basel und Genf. Ihre Forschung dreht sich um das Belohnungssystem im Gehirn mit Autismus – da will man (auf jeden Fall ich) einfach mehr wissen. Sie haben eine mögliche Erklärung gefunden, warum es vielleicht mit der sozialen Kommunikation für Menschen im Autismus-Spektrum so kompliziert ist. Sie machen dafür eine Fehlfunktion der Synapsen von Nervenzellen im Belohnungssystem verantwortlich.

“Das Belohnungssystem ist ein wichtiger Schaltkreis im Gehirn bei allen Säugetieren. Es verstärkt bestimmte Verhaltensweisen, indem es für die notwendige Motivation sorgt. Nahrungssuche, Lernen oder Emotionen beispielsweise sind eng damit verbunden.” Forschungsgruppe von Prof. Peter Scheiffele

Kann Interesse an sozialen Kontakten durch reduzierte Aktivität der dopaminergen Neuronen nicht aufrecht erhalten bleiben, verliert man die Motivation mit anderen zu interagieren.

Die Wissenschaftler versuchten also eine Mutation, die bei Menschen im Autismus-Spektrum vorkommt, bei Mäusen zu imitieren und schalteten das Gen Namens “Neuroligin 3” aus. Plötzlich fehlte es diesen Mäusen an Interessen für Neues und sie waren weniger motiviert sozial zu interagieren. Dadurch gab es weniger Veränderungen an den Synapsen. Synapsen sind Verknüpfungen zwischen Neuronen, mit denen die Zellen miteinander kommunizieren. Dasselbe Phänomen wird auch bei Tieren mit einer Shank 2-Gen Mutation beobachtet. Auch diese Mutation soll bei Autismus oftmals existieren.

“Normalerweise führen Änderungen im sozialen Kontext auch zu Veränderungen an den Synapsen, wodurch das Interesse und der soziale Kontakt aufrechterhalten wird.” Forschungsgruppe von Prof. Peter Scheiffele

Laut Camilla Bellone, behindert eine ungenügende Reifung der Synapsen eine gute soziale Entwicklung.

Unterdessen sind über 100 Gene bekannt, die mit Autismus in Verbindung gebracht werden. Interessanterweise, so lese ich in der Studie, spielen viele von denen für die Funktion der Synapsen eine wichtige Rolle. Das würde erklären, warum Menschen im Autismus-Spektrum in der sozialen Kommunikation erschwerte Bedingungen antreffen.

„Natürlich sind die menschlichen Verhalten viel komplexer als die der Mäuse – aber in unseren Mausmodellen sehen wir normale Interaktionen / Interesse in neuen Objekten, aber stark reduzierte mit anderen Mäusen.“ Prof. Peter Scheiffele

Und das erklärt mir, warum wir den Begriff ‚Sachendenker‘ von Cynthia La Brie Norall als Familienbegriff für autistische Menschen gewählt haben – ‚Menschendenker‘ für neurotypische Menschen. Natürlich wäre es nun spannend zu wissen, ob diese Mäuse auch eine höhere Intensität mit neuen Objekten an den Tag gelegt haben als die anderen Mäuse. Das könnte ich mir nämlich sehr gut vorstellen. Wobei Menschen ja keine Mäuse sind und das Verhalten nicht so einfach zu vergleichen. Ein guter Input von Professor Peter Scheiffele, um letztlich auf dem Boden zu bleiben. (Und ich weiss es ja selber, dass meine Kinder keine Mäuse sind.)

Individuelle Medizin

Meine Neurologin hat mir kürzlich davon erzählt – von der individuellen Medizin. Ich finde dieses Gebiet extrem spannend. Es erklärt, warum gewisse super auf ein Medikament ansprechen – andere gar nicht oder eine höhere Dosis nötig ist etc. In der Praxis haben wir – vermutlich – alle dies schon spüren können. Ich brauche beispielsweise bei einem Medikament eine schier homöopathische Dosis – doch das reicht völlig aus. Aber mit dem Skidaumen drehte ich nach der Operation vor Schmerzen schier durch, obschon der Arzt meinte, ‚damit‘ sollte ich gar nichts spüren etc. (Das kann aber auch daran liegen, dass die Idee ’schmerzfrei nach einer Operation‘ nicht unbedingt realistisch ist, so jedenfalls meine Erfahrung…)

Das Fazit dieser Studie mit den fehlerhaften Synapsen ist, dass man auch bei Autismus und dem breiten Spektrum individuell behandeln darf.

“Für die Entwicklung von gezielten und spezifischen Therapien ist es daher unumgänglich, Verhaltensauffälligkeiten anhand von Funktionsstörungen bestimmter neuronaler Schaltkreise genau zu klassifizieren und ihren genetischen Hintergrund zu verstehen.” Prof. Peter Scheiffele

Man hofft also auf einen positiven Effekt, wenn gezielt die Aktivität gewisser dopaminergen Neuronen erhöht wird. Allerdings nützt dies nichts bei Problemen in der Sozialkompetenz anderer Ursache.

„Da die synaptische Reifung im frühen Lebensalter stattfindet, ist für eine wirksame Therapie entscheidend, dass die genauen Ursachen der Störung frühzeitig erkannt werden.“ Forschungsgruppe von Prof. Peter Scheiffel

Ich verstehe, dass die Therapie gewisser autistischen Ausprägungen, die mit allistischem Blickwinkel als schwierig beurteilt werden, auch als sehr kritisch betrachtet werden müssen und Autisten zu Wort kommen. Es betrifft das autistische Sein und letztlich auch Identität mit den persönlichen Stärken und Begabungen. Es wäre verheerend, wenn diese abgewürgt würden und es somit die eigene Persönlichkeit aus dem Gleichgewicht bringt, nur weil keine autismusfreundliche Umgebung geschaffen werden kann. Der hohe Leidensdruck und die Ausweglosigkeit der Anpassungen sollten folglich immer ausschlaggebend sein, ob doch zu therapeutischen Mitteln gegriffen werden soll. Es ist in der Tat eine schwierige Entscheidung. Ich habe auch keine einfache Antwort, ausser, dass jede Situation individuell betrachtet werden muss. Aber mein Wunsch als Mutter, dass sich die soziale Kommunikation für meine Kinder plötzlich einfacher gestaltet und das finden von Freunden somit erleichtert wird, ist riesengross. Ich hoffe dadurch, dass dieser Entdeckung weiter nachgegangen wird. Auch wenn bei meinen Kindern der optimale Zeitpunkt natürlich längst verpasst wurde.

Zuckerbrot und Peitsche

Ich habe mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, wie weit zwischen dem Belohnungssystem im Gehirn und der pädagogischen Intervention durch Belohnung ein Zusammenhang besteht und inwiefern letzteres die Motivation beeinflusst.

Es ist ja bekannt, dass gerade neurotypische junge Kinder auch durch Belohnung zur Motivation finden – ihr Belohnungssystem ist schliesslich gut ausgereift und hat bereits viele Synapsen zwischen den dopaminergen Nervenzellen hinterlassen z.B. aufgrund der Motivation in sozialer Interaktion. Zuckerbrot ist hoch sozial interaktiv. Zuckerbrot nützt also.

„Das Problem mit der Belohnungsmethode ist, dass sie tatsächlich oft funktioniert, ganz besonders bei ein- bis fünfjährigen Kindern. Jedoch meist nur für kurze Zeit.“ Jesper Juul

Eine Belohnung erreicht aber nur, dass das Kind den Eltern oder der Lehrperson etc. den Gefallen mit dem erwünschten Verhalten macht aufgrund der Belohnung und den zusätzlich sozial-interaktiv mitschwingenden Einflüssen. Aber zur Nachhaltigkeit im anständigen Benehmen anderen Menschen gegenüber oder für intensiveres Lernen auf eine Prüfung hin etc., da bringt eine Belohnung nichts. Temporär schon.

Nachhaltigkeit hin oder her – wie weit nützt eine Belohnung bei Kindern mit Defiziten im Belohnungssystem?

Ich könnte mir vorstellen, dass gerade durch die Defizite im Belohnungssystem das Gehirn nicht wirklich oder zumindest nicht gleich effektiv auf Bestechung reagiert, da autistische Kinder näher bei sich sind. Das liegt daran, dass das Synapsenwachstum die soziale Interaktion nicht so unterstützt, wie es bei neurotypischen Kindern der Fall ist. Belohnungen können natürlich dennoch sehr attraktiv sein, betreffen sie das Spezialinteresse. Aber beim Arzt etwas Kleines wie ein Radiergummi in Herzform oder Clown-Plastikfigur aus einer Box ziehen oder dasselbe im textilen und technischen Gestalten? Das ist kein Anreiz für meinen älteren Sohn – auch als er jünger war nicht. Meistens handelt es sich aus Kostengründen nicht gerade um Gegenstände, die ein autistisches Kind sehr motivieren. (Ausnahme: Partyspicker Heugümper.) Und als Zeichen der Anerkennung des Arztes oder Lehrperson interpretieren sie ein Gummiherz oder Plastikclown schon gar nicht. Das erschwert natürlich eine verständliche und doch leicht fragliche Pädagogik. ‚Liebe‘ soll laut Jesper Juul, der diesbezüglich eine sehr radikale Ansicht hatte, nicht in Form von Belohnung für eine gewünschte Handlung bekommen werden. Es geht bei meinem älteren Sohn aber sowieso nicht um sozial-interaktive Themen, wie es bei neurotypischen kleinen Kindern der Fall ist. In erster Linie dreht es sich um die Art der Belohnung, die den persönlichen Interessen entsprechen soll. Ist dem nicht so, wird von meinem Sohn auch klar gesagt, dass er in dem Fall nichts davon will. Und sowieso möchte er weder mir, noch dem Arzt, der Lehrperson, dem Coiffeur, Kieferorthopäden etc. durch eine Handlung gefallen. (Als Mensch respektiert und geachtet werden natürlich schon. Aber nicht scheinbar zusammenhangslos durch Anpassung.) Es handelt sich, wenn er sich darauf einlassen kann, was mit einem hyperreaktiven Gehirn immer herausfordernder ist, um einen rationalen Tauschhandel, den man akzeptieren oder ausschlagen darf.

Leider wird nach misslungener Bestechung mit Zuckerbrot oftmals zur Methode der Peitsche gegriffen und das als logischer weiterer Weg betrachtet – Bestrafung also. Man trifft Kinder im Autismus-Spektrum besonders hart, wenn man ihnen ihr Spezialinteresse verweigert. Ich höre oftmals von Tablet Verbot oder Computerzeit streichen etc. Dummerweise sind das gleich zwei problematische Handlungen in einer. Das Kind wird so im Selbstbewusstsein geschwächt, denn es weiss ja bereits, dass es sich quasi ‚falsch‘ verhalten hat, kann aber oftmals nicht anders und hat vielleicht sowieso schon Schuldgefühle. Gleichzeitig nimmt man ihm die Möglichkeit zum Runterfahren. Spezialinteressen haben ja einen Stimming Charakter. Letzteres ist für autistische Kinder verheerend. Sie brauchen das als Grundbedürfnis – Schutz vor zuviel Welt. Und selbstverständlich ist es ethisch verwerflich, den Entzug des Spezialinteresse für therapeutische oder pädagogische Zwecke einzusetzen. Aber das versteht sich von alleine. Die Lösung liegt nach Barry M. Prizant in der Frage nach dem Warum. Ein Leben mit einer autistischen Hyperwahrnehmung findet unter ganz anderen Voraussetzungen statt. Das muss in allen pädagogischen Entscheidungen miteinbezogen werden. Man kann laut Ross W. Green nämlich davon ausgehen, dass sich ein autistisches Kind richtig verhalten möchte. Das geht aber nicht immer aufgrund der anderen Prozesse im Gehirn. Es soll also auch bei Verhaltensauffälligkeiten genau dieselbe Empathie und Vorgehensweisen gewählt werden, wie bei Kindern mit einer anderen (Lern-) Schwäche und nicht gleich interpretiert, es fehle an einer einzigen erzieherischen Massnahme: Konsequenz. Autistische Kinder sind nämlich nicht manipulativ, aufmerksamkeitsheischend etc. (Vgl. Ross E. Green s. 23-24.) Wird als Konsequenz also eine Bestrafung gewählt, muss einem bewusst sein, dass noch nie jemand aus Angst etwas gelernt hat. (Man lernt schon etwas, aber mehr über Ungerechtigkeit, Verletzungen etc.) Und wenn man sich die Botschaft der Peitsche durch den Kopf gehen lässt, so ist zu erkennen, dass auch bei Zuckerbrot nicht unbedingt das angedachte Ziel erreicht wird. Jesper Juul argumentiert auch hier sehr radikal. Es lohnt sich aber folgendes Zitat einmal für sich durchzudenken.

Es ist die Botschaft hinter der Belohnung, die dem Kind mitteilt: „Ich vertraue nicht darauf, dass du dich angemessen benimmst, wenn ich dich nicht belohne.“ Jesper Juul

Beides also so ziemlich das Gegenteil von Vertrauen – Misstrauen.

Aber auch ich bin nicht frei von Zuckerbrot als Unterstützung. Ich bin aber auch nicht vehement dagegen. Es gibt sehr herausfordernde Situationen im Erziehungsalltag. Geht es um Gesundheit oder Sicherheit oder handelt es sich um Ausnahmesituation, finde ich den Versuch einer Belohnung sinnvoll. Impfungen, Arztbesuche etc. müssen nun mal sein. Betrifft es aber regelmässig auftretende Herausforderungen, dann wird das mit dem Zückerli laut Jesper Juul auf die Dauer nicht klappen. Der Alltag darf nicht davon bestimmt werden. Zuviel macht wirkungslos, weil die Belohnung bald verweigert wird oder der Einsatz möglicherweise erhöht werden muss oder das Kind den Erwachsenen durchschaut. Eine ungünstige Spirale nimmt so möglicherweise ihren Lauf. Und dennoch gibt es bestimmte wiederkehrende Situationen, da versuche ich es trotzdem mittels Bestechung durch Spezialinteressen. Es gibt vielleicht mal 5.- für ein Hay Day Angebot, wenn ich Mut aktivieren will. Ich möchte damit einen Impuls geben, eine Herausforderung zu wagen, bei der ich wohl überlegt annehme, dass es klappen sollte. Wenn eine Situation einmal bewältigt worden ist und die Unsicherheit vielleicht überwunden oder zumindest kleiner – zum Beispiel eine neue Jacke, die noch fremd wirkt anzuziehen, geht das vielleicht am nächsten Tag wieder. Mit etwas Glück kommt es nach diesem ersten Impuls mit Trick Belohnung zu mehr Vertrautheit und schliesslich Routine.

Sehr schön fand ich auch die Geste der Schule, dass mein grosser Sohn am Schluss des Jahres, nachdem er nie kleine Goodies für stilles Arbeiten im textilen und technischen Gestalten wollte, schliesslich ein Erlebnispuzzle bekam. Das wiederum nicht als Bestechung – zum Dank für seine kooperative Mithilfe und möglicherweise auch um dem Anspruch von Gerechtigkeit zu genügen, den sein schulischer Heilpädagoge hat. Und so eingesetzt als Dankeschön, finde ich auch gelegentlich ein paar Smarties oder Traubenzückerli nicht dramatisch – als Feedback, dass man ‚es‘ gut gemacht hat.

Neuroypische (vor allem jüngere) Kinder verhalten sich oftmals wie von der erwachsenen Person erwünscht, wenn sie eine Belohnung bekommen. Sie geniessen diese Anerkennung und Aufmerksamkeit. Eine zwischenmenschliche Sache also.
Unser autistischer Sohn verhält sich angepasst, weil es die Regel ist. Und kann diese Regel einmal nicht eingehalten werden, so ist es nicht die Liebe oder Anerkennung, die er sucht. Vielleicht hilft eine interessante Bestechung im Rahmen des Spezialinteressens, damit der persönliche Sinn gegeben ist. Ein logischer Tauschhandel, der nichts mit Liebe, Macht, Bewunderung oder Anerkennung zu tun hat.

Nachhaltig die Motivation beeinflussend, das ist Zuckerbrot aber nicht – weder bei neurotypischen noch bei autistischen Kindern. Aber beide reagieren in denselben Situationen einen Tick anders auf diese pädagogische Intervention. Ich will meine Erfahrung keineswegs generalisieren. Aber möglicherweise ist da doch mehr dahinter als nur eine private Theorie.

Defizite im Belohnungssystem oder gar Ressource durch Authentizität?

Ich finde es ein beeindruckendes Ergebnis, dass neurotypische und autistische Kinder folglich unterschiedlich im Belohnungssystem des Gehirns reagieren, da neurotypische Kinder die Reaktion der dopaminergen Neuronen aufrecht erhalten können und somit motivierbar bleiben. Und das ist bei autistischen Kindern nicht oder zumindest oftmals nicht in allen Bereichen so – sie sind also schwerer zu motivieren und gleichzeitig weniger zu manipulier, was ihnen gestellte Aufträge betrifft. Was nun die wirklichen Defizite im Belohnungssystem sind, darf also hinterfragt werden. Ich würde meinen, dass beide Arten des Seins ihre Vor- und Nachteile haben. Allerdings muss das in Bezug auf eine mehrheitlich nicht-autistische Welt gesehen werden. Anders sein ist eine Herausforderung. Darum bin ich nicht frei vom Gedanken, dass die Resultate der Studie „Leidensdruck im Miteinander“ allenfalls verringern könnten und durchzudenken sind. Das soll aber nicht heissen, wie mir auf Twitter mitgeteilt wurde, dass es das auch immer ist. Manchmal wird auch sich treu geblieben und der ganze Rest in Frage gestellt. Nie der Wunsch, so zu sein wie „alle“. Dieser andere Umgang mit Anforderungen tönt resultierend aus der Studie betreffend Belohnungssystem vielleicht gar nach unterschiedlichen Persönlichkeitsmerkmalen.

Greta Thunberg zeigt sich mit ihrer Message betreffend Klimawandel ungeschönt radikal: „How dare you!? You have stolen my dreams and my childhood.“

Und genau das bewundere und schätze ich an ihr und auch an meinen Kindern – diese Gradlinigkeit und Echtheit. Greta Thunberg geht es um die Sachen. Preise dafür, die sie auszeichnen, lehnt sie ab.

Die Welt verändern

„Autistic people are passionate, and they’re not wired to be multi-taskers. They are wired for specialization, to find a groove and hone it and go with it. We dream of being the hero, just like everyone else and maybe more. Not for fame, not for money, not for anything other than leaving an indelible mark on the world.“ Terra Vance

Und sollte schliesslich die Fehlfunktion der Synapsen von Nervenzellen im Belohnungssystem genau dafür verantwortlich sein – dann hoffen wir doch auf ganz viele solcher Menschen.

🙂