Corona – wie wir als Familie mit autistischen Kindern in die Pandemie gestartet sind

 

Eine Woche vor der Schulschliessung

Während in China bereits alle vom Corona Virus sprachen, machten wir in der Familie eine Erkältung durch – ganzes Programm bis zur Mittelohrentzündung. Als diese abgeklungen war, schickte ich meinen jüngeren Sohn wieder in den Kindergarten. Dies dauerte eine Stunde nur und ich bekam den Anruf, ich solle ihn bitte wieder abholen, denn er huste. Ich hätte selber auf diese Idee kommen können, kam es aber nicht. Selbstverständlich holte ich ihn ab. Husten ist in unserer Allergiker Familie leider so eine Sache – das kann dauern.

 

Am Tag vor der Info ‚Schulschliessung ab Montag‘

Wieder einmal war bei meinem älteren Sohn ein schulisches Standortgespräch angesagt. Da mir die Schulleitung versprochen hat, dass es unter ihrer Führung keinen Hammer (schlechte Infos, ohne davon vorgängig etwas zu ahnen) geben wird, ging ich auch gelassen. Das hätte ich aber nicht tun sollen. Eine falsche Sicherheit. Zudem schienen mir Eltern (inklusive mir), Lehrerinnen und schulischer Heilpädagoge nicht ganz bei der Sache diesmal, so als spürten wir, dass was im Anzug ist. Das darf auch mal so sein, schliesslich sind wir Menschen – keine Roboter. Das Gespräch startete mit einer Handvoll Defiziten und es blieb auch nur dabei, weil es dem Urheber gar auffiel, dass es nun wohl reicht. Das war der Einstieg zur Frage: „Ist das noch die richtige Schule für euer Kind?“ Eine Trigger Frage. Wären Eltern vorbereitet, was wir nicht waren, würde man wohl zurück fragen, wie es um die Ressourcen stehe und was jetzt genau die Schule für Hilfe brauche. Es ging darum, dass man in der aktuellen Form den Kompetenzen des Kindes nicht gerecht werden kann und man im Falle des Bleibens Druck rausnehmen und die Lernziele im Rahmen des Nachteilsausgleiches nicht mehr so starr sehen will. Es gibt aber keine andere Schule mit angenehm kleinen Gruppen, was sicher sehr hilfreich wäre. Plan b existiert nicht. Also!? Dennoch kam in mir die Angst auf, man wolle mein Kind aus seiner vertrauten Schule nehmen – es umtopfen wie ein Pflanze. Bei autistischen Kindern handelt es sich aber in der Regel nicht um robusten Bambus im Wildwuchs – eher um Pfingstrosen, die nach so einem Eingriff zuerst mal gar nicht blühen.

Nie hätte ich gedacht, dass ‚zur Schule gehen‘ bald für die ganze Schweiz nicht mehr die richtige Form von Schule sein wird und alle mit einem kollektiven Homeschooling starten müssen. Und seltsamerweise wirkte das auf mich sehr versöhnlich. Vielleicht, weil immer wieder mit meinen Ängsten gespielt wurde/wird?

 

Hamsterkäufe – Urgrossmutter Emmas Suppe

Mein älterer Sohn sagte mir ganz klar, dass er vor Corona keine Angst habe – aber sehr wohl vor den Hamsterkäufen. Und das ist für unsere Familie tatsächlich ein Problem. Gerade Familien autistischer Kindern sind nicht in der Art flexibel, wie es andere sind. Es gibt da diese Produkte, die es 1:1 sein müssen. Und als es tatsächlich kein Hartweizengriess mehr gab, bekam ich doch einen Moment Angst. Griesssuppe ist nämlich DAS Mittagessen meines jüngeren Sohnes. Und da es ein Familienrezept meiner Urgrossmutter Emma ist, die doch 98 Jahre alt wurde: wir brauchen Griess!

 

Urgrossmutter Emmas Griesssuppe

Man kocht als erstes Bouillon (eher auf der salzigen Seite, da sie nachher verdünnt wird) und gibt etwas Hartweizengriess dazu – aber nicht zu wenig. Dies kocht man, bis die Suppe eine etwas breiige Konsistenz bekommt. Gleichzeitig gibt man in eine Suppenschüssel ein frisches Ei, einen Spritzer Milch und reibt viel Emmentaler und wenig Muskat dazu. (Original wären da noch Peterli gehackt aus dem Garten – aber das scheint meinem jüngeren Sohn nicht autismusfreundlich zu sein.) Das mischt man alles gut und leert dann zuletzt die siedend heisse Bouillon mit Griess dazu. 

 

Darum brauchen wir Hartweizengriess auch in Corona Zeiten – für ‚white soup‘, wie sie mein jüngerer Sohn nennt. Und dabei seine Ururgrossmutter Emma als Urheberin unterschlägt. Aber das macht nichts, schliesslich hat sie uns enterbt. Ich habe sie nie kennengelernt. Wobei gerade dieses Rezept ein wunderschönes Erbe ist, das uns niemand wegnehmen kann. Mehr brauche ich nicht. 

 

Am Stadtrand wohnen…

Auch wenn ich mir von Bekannten ab und zu ungefragt (!) anhören musste, dass sie so abseits am Stadtrand, wie wir es tun, nicht wohnen möchten, zu Corona Zeiten sehen sie es vielleicht etwas anders. Ich fühle mich tatsächlich sehr privilegiert. Nichts deutet darauf hin, dass eine Pandemie wütet, ausser, dass meine Wocheneinkäufe bei Coopathome nun nicht mehr klappen, da mein Habitus nun kollektiv übernommen wurde. Während es zuerst nur kein Griess mehr gab und die Lieferung zwei Tage später, geht nun gar nichts mehr. Und da ich immer noch huste, traue ich mich auch nicht zum Einkaufen. Folglich lebe ich gerade in einer Parallelwelt. Das heisst aber auch, dass mein Mann und meine Schwägerin und Freundin für uns die Einkäufe übernehmen. Sie sind beide systemrelevant und täglich unterwegs. Wüsste ich nicht, dass nun eine Händedesinfektionskontrolle im Einkaufszentrum existiert, das Regal mit WC Papier sofort leer gehamstert ist, beim Anstehen die 2m eingehalten werden müssen etc., es wäre unglaublich.  Dennoch, die surreale Bedrohung ist mir präsent. Es gibt Tage, da lese ich weder Twitter noch Tagesanzeiger. Einfach, weil es mich runterzieht und ich für meine empfindsamen Kinder stark sein will – gleichzeitig lenken sie mich ja auch erfolgreich ab, damit ich stark sein kann. Langeweile kenne ich nicht. Jetzt mit Homeschooling schon gar nicht.

 

Homeschooling & Unschooling

Mein jüngerer Sohn, der den Kindergarten besucht, ist durch seine Erkältung mit Mittelohrentzündung und resultierenden Husten ja nur kurzfristig eine Stunde in den Kindergarten, bevor er wieder zum Auskurieren nach Hause musste. Es kommen unverbindliche Ideen von der Kindergartenlehrperson. Aber die sind für uns oftmals nicht angepasst. Die schulische Heilpädagogin hingegen nimmt ihn sehr differenziert wahr und gibt mir ihn packende Experimente zum Entdecken mit nach Hause – handlungsorientiert. Ich schätze diese Unterstützung und den Teil Homeschooling sehr. Das fordert/fördert ihn anders, als wir es gewohnt sind. Zu Hause läuft es meist sehr selbstbestimmt. Er sucht sich, was er lernen will und entwickelt sich innerhalb dieser Ermöglichungsräume. Eigentlich ist das Unschooling, was wir hier neben dem kleinen Teil Homeschooling machen. Infos holt er sich durch Sprachnachricht auf seinem Tablet. So interessiert er sich für den menschlichen Körper, den Schluckvorgang, die Atmung, die Sache mit dem Kaka. Und besonders spannend findet er auch den Geschirrspüler. Auch hierzu gibt es Sendungen für Kinder. Und auch solche, wie man ihn flickt und/oder das Innenleben begutachtet. Dieser Ermöglichungsraum lässt ihn sich entwickeln. Ich muss allerdings daneben präsent sein. Denn für Gefahren wie Strom etc. muss ich die Verantwortung tragen. Es ist also schön und streng: schön streng.

Mein älterer Sohn bekommt auf schabi.ch täglich Aufträge. Zu Beginn ging das wunderbar, aber plötzlich war die Puste ‚ raus. Wenn er schon nur die fünf Aufträge sieht, schreibt er für diese lieber den Quellcod der Webseite um, als zu starten. Von den gestalterischen Fächern hätte er tolle Sachen, doch dazu kommen wir nicht, weil er sich darin vertieften muss und sich dem vollständig hingeben. Da ist aber noch Mathe, Französisch etc. Das ist sehr unruhig und lässt ihn nicht zur Ruhe mit etwas kommen. Ich bin wirklich im Dilemma. Einer Freundin würde ich wohl raten: vergiss die Schule. Es geht rein um Struktur. Und Schulkämpfe sind kontraproduktiv. Geniesst Corona! 

 

Ich will meine Freundin sein 🙂 .

 

Darum – falls es plötzlich wieder nicht laufen sollte, so weiss ich, dass unser schulischer Heilpädagoge mich verstehen wird. Es geht um Gesundheit gerade – nicht um Leistung. Die Frage ist nur, wieviel Drama ich brauche, bis…

 

(Es waren zwei Tage 😉 …)

 

Mein 7-jähriger Sohn mit atypischem Autismus und sein Umgang mit Corona

Fragt man mich, wie mein jüngerer Sohn mit Corona umgeht, würde ich wohl sagen, dass er Corona nicht versteht und es ihm dadurch auch gut geht. Und dennoch skizziert er Keime, zeichnet Menschen mit den beiden Lungenflügeln und hat sich einen Mundschutz gebastelt. Ich mache bei ihm immer denselben Fehler. Ja, man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar (vgl. Antoine de Saint-Exupéry) und da scheint Angst zu sein, Verunsicherung und Interessen. Allerdings wird dies Bedrohung sehr subtil verarbeitet. Er sucht sich die Wissenschaft auf Kinderkanälen selber und lehnt meine Inputs ab. Dass er mich dafür nicht will, heisst vielleicht, dass der von mir präsentierte Weg nicht stimmt. Und tatsächlich schafft er es, sich selber Informationen zu holen, und zwar in seinem Tempo sein gewähltes Detail in seinem Stil, wie er sich die Welt aneignen will. Auch in dem Fall – ein Autodidakt durch und durch. 

 

Interview mit meinem 11-jährigen Sohn mit Asperger Syndrom über Corona

Weisst du, was Corona ist?

  • Etwas Ähnliches wie eine Grippe.

 

Hast du Angst vor Corona?

  • Nö.

 

Was machst du gegen Corona?

  • Mehr händewaschen, in den Ellbogen husten, nicht mehr Besuch bei den Grosseltern, um diese zu schützen.

 

Weisst du, was „flatten the curve“ bedeutet?

  • Nicht alle sollen gleichzeitig krank sein. Denn dann hat es keine Spitalbetten mehr frei und die Spitäler müssen entscheiden, wer stirbt.

 

Hat Corona dein Leben verändert?

  • Auf positive Art. 

 

Was sind gute Veränderungen?

  • Frei! Mehr Fortschritte in Games.

 

Was sind schlechte Veränderungen?

  • Angst um Opa Bernhard.

 

Möchtest du noch etwas zum Thema Corona Virus sagen? 

  • Von wo kommt der Corona Virus? Ich will eine Antwort. Du (Mami) sagst – nicht von Fledermäusen. Und andere sagen, dass das aber so ist. Ich möchte das genau wissen.

 

Corona – isolierte Familien

Isolation ist aktuell ein grosses Thema für alle Familien. Ich nehme diesbezüglich kein Blatt vor den Mund. Als Familie mit autistischen Kindern sind wir auch ohne Corona isoliert/separiert und oft auf uns selber gestellt. Als ich einmal erschöpft war, weil so einiges zusammengekommen ist, befahlen mir meine Ärzte mich zu entlasten. Aber wo findet man eine dauerhafte Betreuung, die es mit autistischen Kindern drauf hat, damit danach nicht der totale Zusammenbruch der Kinder folgt und diese wiederum von mir mit viel Arbeit aufgebaut werden müssen? Dasselbe mit der Schule. Das Homeschooling überfordert einige Eltern. Und gerade in der Autismus Szene mussten schon manche Elternteile aufgrund von Versagen der Bildungspolitik genau dies übernehmen. Diese Eltern sind keine ideologischen Homeschooler. Es sind Homeschooler mangels Alternativen. Unglaublich, dass man dies 2020 noch schreiben muss. Auch Eltern autistischer Kinder schätzen die Zeit, wenn ihre Kinder in der Schule sind und es kann aus finanzieller und energetischer Sicht ein teurer Spass werden, wenn die Rechnung dann für eine Mutter oder einen Vater oder gleich beide nicht aufgeht. Vielleicht verhilft Corona zu mehr Empathie innerhalb der Gesellschaft, damit diese endlich versteht und eine anti-diskriminierende Haltung einnehmen – ein bisschen weniger Isolation, Separation und Unverständnis auch für Familien autistischer Kinder und AutistInnen. Oder zumindest soviel Rückzug und Schutz zulassen, wie es ein autistisches Kind braucht – aber nicht von der Gesellschaft dazu verdonnert wird. Autismusfreundlich hat nichts mit Isolation und Separation zu tun. Aber zugegeben – eine autismusfreundliche Komponente hat es durchaus, wie die Gesellschaft aktuell das Leben durch Corona gestaltet. Das übertriebene Socialising fällt durch eine angenehme physische Distanz weg. Das führt für meine Kinder zu einem angenehmen Socialising. Welches sie durchaus brauchen. (Das gilt für uns als Familie. Wir sind nie alleine. Ob das auch noch als angenehm empfunden wird, wenn eines meiner Kinder erwachsen dann alleine wohnen wird, das ist ein anderes Thema.)

 

Wenn weniger mehr ist und Distanz auch Nähe

Natürlich ist diese unsichtbare Bedrohung Stress. Auch wenn sie nicht da ist. Sie ist dennoch spürbar und verursacht vielleicht Angst oder Verunsicherung – sicher aber Respekt.

 

„Es sieht finster aus in der Welt,

aber es wird doch Frühling,

und die ewige Heiterkeit

lacht aus jeder Blume.“ Hermann Hesse 

 

Und so, wie es Hermann Hesse auch beschreibt, haben wir Frühling und die Heiterkeit lacht uns entgegen. Ich hoffe, dass diese auch genossen werden kann und nicht nur im Widerspruch zum Fühlen steht.

Was ich nicht wegdiskutieren darf, ist, dass diese Entschleunigung der Welt meinen Kindern und mir auch sehr gut tut. Diese Art und Weise zu leben, würde uns mehr entsprechen. Sie wäre viel autismusfreundlicher. Es ist für mich auch sehr schön zu sehen, wie es meinen Kindern geht, ohne dass Besuchsmorgen stattfinden, die Dentalassistentin in den Kindergarten kommt, die ganze Schuleinheit auf Frühlingswanderung geht etc. Manchmal ist weniger mehr. Und wir geniessen es natürlich, dass uns die Schule zum Beispiel mit Ton, Papier, Wolle, Schrumpffolie eingedeckt hat oder handlungsorientiert Experimente zum Mischen von Farben zusammengestellte und ich auch regelmässige Anrufe oder SMS bekommen, wie es uns gerade geht. Die beiden Schuleinheiten meiner Kinder tragen ihren SchülerInnen sehr Sorge. Das festigt eine Beziehung auch durch Distanz. Manchmal ist Distanz auch Nähe. Darum muss ich meinem älteren Sohn zustimmen, Corona verändert unser Leben auch auf eine positive Art und Weise. Corona zeigt uns, dass wir füreinander da sein müssen und keineswegs jeder seines eigenen Glückes Schmid ist. Das ist eine sehr, sehr wichtige Erkenntnis. Wir haben eine Verantwortung.

 

Aber noch sind wir am Anfang und wissen nicht, was Corona uns und unseren Mitmenschen noch bescheren wird. Darum versuchen wir das Menschenmögliche, damit die Risikogruppe geschützt wird und unser Gesundheitssystem diese Herausforderung bewältigen mag. Und natürlich habe ich Respekt vor der Vorstellung, dass wir als Eltern gemeinsam an Corona erkranken könnten und die Betreuung der Kinder ohne externe Unterstützung in dem Zustand auch noch schaffen müssen – und es geht ja immer noch schlimmer…

 

Bleibt gesund 🍀 

 

 

Literaturliste

Comic für Kinder zu Corona von 🦊&🦈

Daniela Schreiter (@Fuchskind) twitterte um 4:32 PM on Sa., März 14, 2020:

Der wunderbare @Fischblog und ich machen eine kleine #coronavirus-Comicreihe, in der wir leicht und verständlich aufklären möchten. Dies hier ist unser erster Comic, viel Spaß! 🏥👩‍⚕️ https://t.co/1dR9mQvY7g

(https://twitter.com/Fuchskind/status/1238850389346258944?s=09)

 

Social Story nach WHO für Kinder zu Corona

Triple A Alliance (@TripleAAlliance) twitterte um 0:03 PM on So., März 01, 2020:

We have had lots of enquiries about children feeling anxious about the #coronavirus. So we have put together this social story taken from the @WHO guidelines on how to stay safe. Hope it helps! Please share with anyone who might benefit 😁 #autismacceptance #Neurodiversity https://t.co/UXJJpFuLC4

(https://twitter.com/TripleAAlliance/status/1234071779322277889?s=09)

 

Corona für Kinder erklärt – so wie es mein kleiner Sohn mag

https://youtu.be/_kU4oCmRFTw

 

Warum Hamsterkäufe AutistInnen noch mehr belasten

Autism care and share (@autcareandshare) twitterte um 8:16 AM on Mo., März 23, 2020:

Many children and adults on the autistic spectrum only eat certain foods or brands this isnt being fussy or picky this is autism,  this tweet is for the people that continue to strip shelves bare , #justtakeone

(https://twitter.com/autcareandshare/status/1241987080592523264?s=09)

 

Gedicht von Hermann Hesse

M.M. Madrugada (@madrugada_m) twitterte um 0:15 PM on So., März 22, 2020:

Es sieht finster aus in der Welt,

aber es wird doch Frühling,

und die ewige Heiterkeit

lacht aus jeder Blume.

– Hermann Hesse – https://t.co/MYAb66HyaZ

(https://twitter.com/madrugada_m/status/1241684988715728900?s=09)

 

Fledermäuse
https://science.orf.at/stories/3200448/

 

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