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Autismus ist toll – aber auch stressig
☀️: Autismus kann wirklich etwas sehr Schönes sein und glücklich machen. Pete zum Beispiel mag seinen Autismus, wenn er sich im Flow mit seinen liebsten Themen Eisenbahn, Lego, Marvel und Titanic beschäftigen kann.
🌩️: Autismus ist aber nicht nur toll. Das Leben kann auch richtig anstrengend sein, wenn man viel zu viel fühlt. Emily weiss, dass sie aufgrund ihres Autismus durch das Getümmel am Sporttag oder den zahlreichen Überraschungen am eigenen Geburtstag heftig reagieren kann. Wenn sie nicht aufpasst, bekommt sie durch zu viel Trubel inmitten der Menschenmenge oder ihren ausufernden Gefühle oder … einen Overload – bis nichts mehr geht, ausser sich erschöpft ins eigene Zimmer zurückzuziehen.
Emily und Pete müssen beide wahnsinnig aufpassen, dass sie sich nicht überfordern und rechtzeitig einen Stopp reissen können. Das ist furchtbar schwierig. Zum Glück gibt es durch die Löffeltheorie Worte dafür und somit eine Anleitung, wie man das anstellen soll.
Die Löffeltheorie
Diese Theorie nach Christine Miserandino besagt, dass du, wie in einem Computerspiel, nur 12 Löffel Energiereserven für einen Tag hast. Nachdem du 12 Löffel von deiner Tagesenergie gelöffelt und somit verbraucht hast, ist quasi Game Over – also ein Overload und Rückzug angesagt. (Nicht jeder Tag hält aber 12 Löffel bereit – je nachdem sind es mehr oder weniger.)
Schon alleine das Aufstehen morgens, sich anziehen, frühstücken, Zähne putzen, Hausaufgaben noch rasch zusammensuchen, die neue Jacke nicht anziehen wollen und dafür einen genervten Blick bekommen, auf den Schulbus rennen etc. verbrauchen viel Energie oder wie diese Theorie besagt: du brauchst dafür (vielleicht) 2 Löffel der ganzen 12 Löffel Energiereserve und der Tag hat gerade erst begonnen. Zum Glück verbleiben noch 10. So kannst du dir ausrechnen, was noch drin liegt und was nicht.
Alle Löffel aufgebracht
Es kann trotz der besten Planung und/oder sorgsamsten Berechnungen vorkommen, dass du plötzlich feststellst – ich bin bereits bei 12 Löffeln angelangt. So ist es Elodiy beim Einkaufen ergangen. Zu viele Menschen dort, grelles Neonlicht, keine Fenster, Musik im Hintergrund, gefühlt 1000 verschiedene Sorten Cornflakes und eine Entscheidung schier unmöglich etc., das kann für eine Autistin absolut überfordernd sein.
Auf einer Bank im Einkaufszentrum direkt mal leicht zu schaukeln ist auch kein gutes Zeichen, was die verbleibenden Löffel angeht 😐 * will möglichst schnell raus * Elodiy
Und so raubte es ihr beim Einkaufen den allerletzten Löffel für diesen Tag. Sie setzte sich also auf eine Bank am Rande des Einkaufszentrums und ’stimmte‘ mit Hin- und Herschaukeln, um sich wieder ein wenig zu entspannen. Ich hoffe, dass sich Elodiy dadurch wieder einen halben Löffel erarbeiten konnte, damit der Heimweg nicht zu schlimm wurde.
Wofür braucht man wie viele Löffel?
Emily, Pete und Elodiy sind autistisch und haben dadurch ein überempfindliches Gehirn und schnell Stress. Sie reagieren also viel heftiger auf Sinnesreize. Das stimmt nicht ganz – oftmals ist es je nachdem eine Kombination aus Über- und Unterempfindlichkeiten. Hier konzentriere ich mich auf die autistische Überempfindlichkeit, da diese offensichtlicher Löffel raubt. So ist zum Beispiel Laubbläser Lärm (Ohren) noch unerträglicher als für nicht-autistische Menschen, aber auch Zwiebelduft aus jedem Dampfabzug kurz vor Mittag (Nase), Neonlicht im Einkaufszentrum (Augen), gemischter Salat versus alles einzeln (Mund) und juckende Webetiketten am Pullover (Haut) können extrem störend sein.
Aber nicht nur Sinnesreize verlangen einiges ab, auch das Miteinander gestaltet sich als nicht ganz einfach. Gespräche sind nämlich oft sehr anstrengend. Streit ist dann sowieso sehr herausfordernd, da die autistische und nicht-autistische Art miteinander zu sprechen unterschiedlich ist und es schnell einmal zu Missverständnissen kommt. Das heisst zum Beispiel, dass Emily, Pete und Elodiy vielleicht eher zu ehrlich sind und nicht wissen, wann man nun etwas nicht sagen sollte und umgekehrt, verstehen sie nicht, wenn ihnen jemand etwas durch die Blume (Redewendung) mitteilen will. (Dieses Problem existiert nur, weil die dominante nicht-autistische Kultur den Ton angibt und das fordert, was zu hinterfragen ist.) Nicht vergessen darf man auch das Problem mit Änderungen betreffend Handlungen oder Vorgaben. So kann manchmal einfach nicht mit den Hausaufgaben gestartet werden. Gleichzeitig kommt es manchmal vor, dass Pete im Flow mit seinen geliebten Lego nicht mehr stoppen kann. Auch abrupte Änderungen eines gewohnten Ablaufes sind grosser Stress – wenn das Zeichnen plötzlich in einem anderen Zimmer von einer anderen Lehrperson durchgeführt wird.
Wie kann ich Löffel einsparen?
Es gibt Tage, da verbrauchst du nur wenige Löffel und musst gar nicht so aufpassen. An anderen Tagen wiederum startest du die Schule und hast bereits 6 Löffel verbraucht. Das Ziel ist es, einen ganzen Tag durchzuhalten plus einen als eiserne Reserve noch vorrätig zu haben. Das Schwierigste daran ist wohl, sich dessen bewusst zu sein und dann auch mal nein zu sagen. Natürlich ist es nicht immer einfach, sich die eigene Grenze einzugestehen und andere damit vielleicht auch noch zu nerven. Es lohnt sich aber, folgenden Satz ab und zu zu äussern:
Ich verbrauche gerade zu viele Löffel und brauche eine Pause.
Der Reserve Löffel
Ich habe gelernt, das Leben mit einem zusätzlichen Löffel in meiner Tasche zu leben, als Reserve. Man muss immer vorbereitet sein. Christine Miserandino
In diesem Zitat meint Frau Miserandino nicht, dass sie wirklich einen Löffel in der Tasche hat. Sie will damit ausdrücken, dass ein Löffel immer unverbraucht sein sollte, damit noch ein bisschen Energie übrig ist. Einerseits kann sie so im Notfall auch noch Unvorhergesehenes managen und andererseits gewinnt sie dadurch etwas Lebensqualität für sich und fühlt sich so bestimmt viel besser.
(Spezial-)Interessen zur Erholung
Auch deine Eltern, die Heilpädagogin, der Lehrer etc. müssen sich zuerst ein bisschen in die Löffeltheorie einlesen und dann den Transfer in den Alltag machen und somit Theorie und Praxis miteinander verknüpfen. Es ist gut, wenn du in ihnen einen Coach hast, der dich unterstützt und anleitet, die vielen verbrauchten Löffel zu erkennen und wann ein Rückzug angesagt ist. Zu Hause ist das vermutlich dein Zimmer, in der Schule vielleicht ein Räumchen oder Zelt oder Lernwabe oder gar ein Platz im Zimmer der Schulleitung. Natürlich erholst du dich dort am besten mit deinem Spezialinteressen. Pete würde da bestimmt etwas mit Lego bauen. Von Emily weiss ich, dass sie als Kind auf schier jedem Foto gelesen hat. Und was würdest du dort machen?
Pete: Lego
Emily: Lesen
Mein Teenager: Geometry dash gamen (vor einer Weile noch Zauberwürfel)
Mein jüngerer Sohn im Kindergarten noch: Draussen im Gang am Lavabo mit Wasser und Seife spielen
Ich: ………………………………………………………..
Das kann man organisieren und es steht dann bereit, falls es nötig ist.
Dokumentation
Hier habe ich eine Möglichkeit kreiert, um den Löffelverbrauch zu dokumentieren. Wenn du den ein paar Mal eingetragen hast, siehst du, ob es oft ähnliche Herausforderungen sind, die dir die Löffel rauben.
symboleVorlage als PDF zum Ausdrucken herunterladen
Dieses Blatt gleich mehrfach ausdrucken, damit derselbe Ursachenkreis nicht nur einmal vorhanden ist.
Vielleicht brauchst du das Handsymbol, das für Reize über die Haut wahrnehmen steht, gleich mehrfach. Es kann ja beispielsweise vorkommen, dass dich an einem Tag einerseits die Webetikette des T-Shirts kratzt, dann nachmittags die Sommerhitze plagt und schliesslich nach dem Sport das Duschen mit dem für dich zu starken Wasserstrahl sticht und schmerzt.
Die dich betreffenden Kreise also nun ausschneiden und auf dem folgenden Blatt einkleben.
Loeffel_Vorlage
Löffel Vorlage als PDF herunterladen zum Ausdrucken
Falls du mehr als vier Löffel pro Vorfall brauchst, dann fühle dich frei und zeichne einfach noch weitere dazu.
Fazit: Stressmanagement
Mit der Zeit entwickelst du ein Gespür dafür, was wie viele Löffel verbraucht. Irgendwann weisst du also, wie viele Löffel das Einkaufen im neu umgebauten Coop, die vielen Gespräche über das Thema Lehrstelle finden, ein Zahnarztbesuch etc. ungefähr beanspruchen. Das Leben lässt sich stressfreier planen, indem man an einem anstrengenden Tag vielleicht die Pause in der Schule in Ruhe drinnen verbringt oder das Abmachen zum Gamen abends verschiebt.
Dieses Überdenken schildert Daniela Schreiter in einem ihrer Tweets sehr eindrücklich.
„Muss immer abwägen: Nehme ich jetzt die Energie für Arbeit, Haushalt, Arzttermine etc. oder gönne ich mir den Luxus Energie für Hobbys und Herzensmenschen aufzusparen. Das bedeutet eigentlich immer, dass Dinge vernachlässigt werden, gerade wenn du eh schon wenig Löffel hast.“ Fuchskind
Für Eltern, die Heilpädagogin, den Lehrer etc. bedeutet das, dass man bei autistischen Kindern und Jugendlichen – und somit auch dir – die Löffel immer im Blick hat und das Leben nicht noch zusätzlich mit zu viel Action spickt. Ein überempfindliches Gehirn hat schon von alleine Stress – sogar im Ruhezustand ist es im MRI sichtbar viel aktiver. Ein bisschen Action darf dennoch sein und muss auch, denn das bereitet dir schliesslich Spass und macht glücklich. Aber alles im Gedanken daran, dass 12 Löffel so rasch zur Neige gehen – der Tag aber noch dauert.
2. Die 12 Löffel also gut einteilen und bei Bedarf auch mal äussern: „Oh, meine Löffel gehen aus, ich brauche eine Pause.“
3. Hoppla! Gewisse einzelne Aktivitäten fressen gleich die ganze Energie auf und Game Over.
4. Geheimtipp: (Spezial-)Interessen können helfen, dass wieder wenig Energie aufgeladen wird.
Literaturliste
➡️ Über die Spoon Theory von Christine Miserandino
Spoon Theory
https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Schau dir „Leben mit Einschränkungen: Die Löffel-Theorie“ auf YouTube an
Schau dir „Die Löffeltheorie |DRK Autismus Ambulanz Norden“ auf YouTube an
Spoon Theory für Kinder in Bildern
https://www.spooniekids.co.uk/
Aber Du siehst gar nicht krank aus? – Die Löffeltheorie – autistenbloggen
➡️ Rund um Autismus:
Pete Wharmby (@commaficionado) twitterte um 11:24 AM on Do., Feb. 24, 2022:
Thread to take my mind off, well, everything:
Things I love about being autistic 🧵🧵🧵
Please read and share – it might help non-autistic people understand.
(https://twitter.com/commaficionado/status/1496793155773116418?t=VgiYdszZQZgGDDOKuN1nzQ&s=03)
Pete Wharmby (@commaficionado) twitterte um 3:07 PM on Mo., Okt. 31, 2022:
The image is actually cleverer than I intended as it manages to cover loads of my interests all in one go (I just put the book there as it looked good).
- LEGO, obviously
- The Titanic
- Marvel – it’s the Daily Bugle office
- Trains (not in the book but huge)
(https://twitter.com/commaficionado/status/1587083810528792579?t=BRom3_MYjBBtnG0zUO-ntA&s=03)
Emily♡ (@ItsEmilyKaty) twitterte um 7:46 PM on So., Nov. 06, 2022:
This can be SUPER COOL. Especially when autistic kids can teach you so much about a particular topic that most adults don’t have a clue about. If an adult did, we would likely call them specialists in that area. Yet we pathologise autistic kids for this. 7/13
(https://twitter.com/ItsEmilyKaty/status/1589328425483112448?t=6KlWnTIFkrubtKF_RxJleA&s=03)
Emily♡ (@ItsEmilyKaty) twitterte um 9:46 PM on Fr., Okt. 28, 2022:
Autistic people may have really intense reactions to things which you might not think are a big deal. But to them, it might be. And it’s important to try to understand that, and validate it.
(https://twitter.com/ItsEmilyKaty/status/1586082111550738432?t=IhPjng9ia1b_EFQ4upLN6g&s=03)
Erin Ekins (she/her) (@QueerlyAutistic) twitterte um 6:27 PM on Mi., Nov. 23, 2022:
I’m just going to say it: if you’re prone to sensory overload, supermarkets are some of the most inaccessible places in the world.
(https://twitter.com/QueerlyAutistic/status/1595469007708393472?t=7r2NtsZUtL5VxMSCIBsyGQ&s=03)
Callum Stephen (He/Him) (@AutisticCallum_) twitterte um 7:09 PM on Mi., Nov. 23, 2022:
Some autists are: sarcastic, social, great at reading others, selfless, playful, good communicators, empathetic, imaginative, quick-witted, bad at math, science and programming, fond of loud noises and bright lights, and many things others think none of us are. We are all unique.
(https://twitter.com/AutisticCallum_/status/1595479635416039442?t=Jhb8Rk3AMyxCKSk7JLx2cA&s=03)
➡️ Twitter zum Thema Autismus und Löffel:
(Allen Autist*innen vielen Dank für den wichtigen und mich sehr berührenden Einblick 🌹 .)
Elodiy (@elodiyla) twitterte um 0:35 PM on Sa., Okt. 29, 2022:
Auf einer Bank im Einkaufszentrum direkt mal leicht zu schaukeln ist auch kein gutes Zeichen, was die verbleibenden Löffel angeht 😐
* will möglichst schnell raus *
(https://twitter.com/elodiyla/status/1586305730960756738?t=dNHtEZWl4qbWYIzCkjwBZA&s=03)
Daniela Schreiter (@Fuchskind) twitterte um 11:12 PM on Sa., Okt. 15, 2022:
Muss immer abwägen: Nehme ich jetzt die Energie für Arbeit, Haushalt, Arzttermine etc. oder gönne ich mir den Luxus Energie für Hobbys und Herzensmenschen aufzusparen. Das bedeutet eigentlich immer, dass Dinge vernachlässigt werden, gerade wenn du eh schon wenig Löffel hast.
(https://twitter.com/Fuchskind/status/1581392513931542528?t=YbX8Hf7BZeAdQIT8bkQLsw&s=03)
Rundumgedanken – Autismus und das Leben🌈 (@Rundumgedanken) twitterte um 11:33 PM on Mi., Juni 15, 2022:
Warum ist eigentlich am Ende der #Löffel noch so viel vom Tag übrig? Frage ich mich echt jeden Tag
#Spoonie #Autismus #ChronischKrank #Fatigue
(https://twitter.com/Rundumgedanken/status/1537186546826334208?t=iCCTchTRGp6XGKMmrxwRcw&s=03)
Peggy’s Gedankenwerkstatt (@Mami_mit_Herz) twitterte um 7:49 PM on Mi., Apr. 06, 2022:
#Autismus ist auch, dass man manchmal lieb gewonnenes aufgeben muss, weil einfach die Löffel dafür nicht reichen.
Aber autistische Kinder können so frühzeitig lernen ihre Grenzen und Bedürfnisse zu erkennen und in Einklang zu bringen.
Nur so geht Burnout Prävention.
(https://twitter.com/Mami_mit_Herz/status/1511762980811202575?t=fs6IUEfOL-rEdXJcX0nkmw&s=03)
Daniela Schreiter (@Fuchskind) twitterte um 7:11 PM on Di., Sept. 22, 2020:
Wow, ich habe heute eingekauft und sogar noch die Energie gehabt, mir ein gesundes Abendessen zu kochen! Normalerweise schaffe ich nur das eine oder andere, super selten beides gleichzeitig. Hoffe mir fehlen in den nächsten Tagen die Löffel nicht an anderer Stelle… #Autismus
(https://twitter.com/Fuchskind/status/1308453889667203074?t=XEVrj_HahC8YiAgyCvv7ZQ&s=03)
ChronicMum (@ChronicMum) twitterte um 9:06 AM on Fr., März 15, 2019:
Kind hat sich so in seine Panik vor der Schule reingesteigert, das nach rund 45 Minuten weinen, hyperventilieren und anflehen nicht hin zu müssen, nun alle Löffel aufgebraucht sind und ich ihn krank gemeldet habe.
#Autismus #WasIhrnichtseht
(https://twitter.com/ChronicMum/status/1106466740282769409?t=Vhnp-xon54z5WW5TbX1BqA&s=03)
aut of order (@1wrong_way) twitterte um 7:31 PM on Fr., Okt. 14, 2016:
Mann geht essen mit Bekannten-ich nicht: Löffel weg, unsicher ob ich mit eingeladen bin
bin trotzdem frustriert
#autismus #wasihrnichtseht
(https://twitter.com/1wrong_way/status/786982711525335040?t=-ezmOVxOJxmjKrDcyhE7TA&s=03)
Tulpentherapie (@Sarinijha) twitterte um 9:54 AM on Sa., Juni 18, 2022:
Ich war gestern 11 Stunden unterwegs, um eine Unterschrift beim Notar zu leisten. Kein Wunder, dass ich die ganze Nacht im Overload verbracht habe und mir auch heute jegliche Löffel fehlen. #Autismus
(https://twitter.com/Sarinijha/status/1538067675905249280?t=tltsoS2EbaglZcoS90M3vQ&s=03)
fairsein (@fair_sein) twitterte um 2:25 PM on Mi., Feb. 22, 2017:
Meine Löffel sind alle. Alles Mist. #Autismus #wasihrnichtseht
(https://twitter.com/fair_sein/status/834393589912322048?t=TFCr_xUUhIuHXUlTFzrNSA&s=03)
➡️ Ältere Verbotsschilder unseres jüngsten Sohnes „gegen Löffelverbrauch“:
Nicht diskutieren (Gespräch), keine Musik hören (Ohren) und leise sein (Ohren, Gespräch).