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Wenn Eltern unsicher werden…
Die Entwicklung meiner Kinder fühlte sich nie falsch an, aber sie irritierte mich manchmal. Der Höhepunkt war sicher, als mein 3-Jähriger aufhörte zu sprechen. (Oftmals ist das früher – mit ca. 2 Jahren.) Ich habe nicht erwartet, dass auch mein zweites Kind autistisch ist. Darum habe ich mich rückwirkend zum Verstehen mit der frühkindlichen Entwicklung, insbesondere Sprachentwicklung, beschäftigt. Plötzlich begann ich zu begreifen, was für Herausforderung sich zu dem Zeitpunkt stellen und wie viele Details und Überblick gleichzeitig dabei doch gefordert werden. Aber warum fiel mir als Mutter eines Kindes, das bereits die Diagnose Autismus hat, nicht früher auf, dass es eben zwei autistischen Kinder sind? Ich glaube, das lag in erster Linie an den vielen Mythen rund um Autismus. Meine Kinder können trösten, sind empathisch, spielten Symbolspiel und halten Blickkontakt, die sogenannte 50-Wort-Grenze erreichten sie mit 24 Monaten auch spielend etc. So einfach ist es also nicht zu einer Diagnose zu finden. Aber durch ihre autistische Kultur, aufgrund einer anderen Wahrnehmung der Welt, hat all das andere Schwerpunkte. Genau diese gilt es durch die Fragen zu erspüren.
Checkliste für Kinder von 18 – 30 Monaten
Tatsächlich existiert eine Checkliste online und für alle zugänglich, deren Ziel es ist, herauszufinden, ob eine Kleinkind vielleicht autistisch ist und sich eine weitere Abklärung beim Spezialisten lohnt. Diese Checkliste für Kinder von 18 – 30 Monaten nennt sich Q-Chat und findet sich unter folgendem Link:
https://core.ac.uk/reader/111049319?utm_source=linkout
Jede Familie, die das gerne möchte, kann den Q-Chat folglich standardisiert durchführen. Alles ist im Link ersichtlich und erklärt.
Ich habe die verschiedenen Fragen der Checkliste zu übersetzen versucht, allerdings die möglichen Antworten weggelassen. Ich möchte die Fragen anders nutzen – mehr als Anregung, um über die Entwicklung des eigenen Kindes nachzudenken und sich auszutauschen. Ich traue Eltern zu, dass sie spüren, wann sie sich an Fachkräften wenden sollten. Schon Unsicherheiten legitimieren das, denn man erzieht ein autistisches Kind anders als ein nicht-autistisches und muss gleichzeitig Anforderungen an die Umgebung stellen. Letzteres lässt sich selbstverständlich einfacher durchsetzen, wenn man Klarheit bezüglich der Diagnose des Kindes hat. Ich denke dabei u.a. an die Kinderkrippe, die Spielgruppe und bald schon den Kindergarten.
Fragen
- Sieht ihr Kind sie an, wenn sie seinen Namen rufen?
- Wie leicht fällt es ihnen, mit ihrem Kind Blickkontakt aufzunehmen?
- Wenn ihr Kind alleine spielt, reiht es dann Gegenstände aneinander?
- Können andere die Sprache ihres Kindes leicht verstehen?
- Zeigt ihr Kind, wenn es etwas möchte (Gegenstand in der Nähe, den es aber nicht erreicht)?
- Zeigt ihr Kind auf Sachen, die es interessieren, um ihnen dies mitzuteilen?
- Wie lange kann das Interesse ihres Kindes durch einen drehenden Gegenstand aufrecht erhalten bleiben (z.B. Waschmaschine, Autoräder, Tischventilator)?
- Wie viele Wörter kann ihr Kind sprechen?
- Tut ihr Kind im Spiel so, als ob es sich um eine Puppe kümmert oder mit einem Spielzeugtelefon telefoniert?
- Folgt ihr Kind ihrem Blickkontakt, wenn sie etwas suchen?
- Legt ihr Kind ihre Hand auf ein Objekt, das es gebrauchen will (z.B. Türgriff, damit die Person diese öffnet)?
- Wie oft schnuppert oder leckt ihr Kind an Gegenständen, bei denen das nicht üblich ist?
- Geht ihr Kind auf den Zehenspitzen?
- Wie leicht ist es für ihr Kind sich anzupassende, wenn der Tagesablauf sich ändert oder Dinge nicht an ihrem gewohnten Platz sind?
- Wenn jemand in ihrer Familie sichtbar aufgeregt ist, zeigt ihr Kind, dass es trösten möchte (übers Haar streichen, umarmen)?
- Macht ihr Kind immer und immer wieder dasselbe (Wasserhahn an und ab, Türe auf und zu, Lichtschalter an und aus)?
- Wie beschreiben sie die ersten Worte ihres Kindes: Sehr typisch? Eher typisch? Eher ungewöhnlich? Sehr ungewöhnlich? Es spricht nicht.
- Wiederholt ihr Kind Sachen, die es hört? Z.B Gesprächsfetzen, die sie sagen oder Zeilen aus einem Lied oder Film, Geräusche?
- Verwendet ihr Kind einfache übliche Gesten (wie z.B. zum Abschied winken)?
- Macht ihr Kind ungewöhnliche Fingerbewegungen in Augennähe?
- Schaut ihr Kind spontan auf ihr Gesicht, um ihre Reaktion auf etwas Unbekanntes zu überprüfen?
- Wie lange kann die Aufmerksamkeit ihres Kindes an einem oder zwei Objekten aufrecht erhalten werden? Fast den ganzen Tag? Mehrere Stunden? Eine halbe Stunde? Zehn Minuten oder ein paar Minuten?
- Dreht ihr Kind wiederholt an Gegenständen (z.B an einem Stück Schnur)?
- Ist ihr Kind überempfindlich gegenüber Lärm?
- Starrt ihr Kind ohne erkennbaren Grund ins Nichts?
Ergänzungen meiner Kinder
Natürlich gehören folgende Fragen nicht zum Q-Chat und haben nicht dieselbe Allgemeingültigkeit – es sind Beispiele, die ich mit dem einen und/oder anderen Kind erlebt habe. Sie sollen ein bisschen unseren Alltag mit autistischen Kleinkindern abzeichnen, eine vielleicht zu Beginn nicht ganz einfache Thematik auflockern und wer weiss, möglicherweise erkennt sich ja jemand in unserer Situation von damals wieder.
- Hat ihr Kind Entwicklungsbereiche, in denen es Gleichaltrigen weit voraus ist (z.B. schon vom Buggy aus alles Mögliche berechnen)?
- Hat ihr Kind gesprochen, eine vermeintlich normale Sprachentwicklung und ist plötzlich verstummt?
- Hat ihr Kind Rituale, die akribisch genau eingehalten werden müssen (z.B. jeder kleine Quark mit einem sauberen Löffel essen)?
- Erkennt sie ihr Kind in einem anderen Kontext/Kleidungsstücke/Frisur (abholen vom Kindergarten in neuer Jacke) plötzlich nicht mehr?
- Spricht ihr Kind anstelle der Muttersprache (hier Schweizerdeutsch) plötzlich einen anderen „Dialekt“ (hier akzentfreies Hochdeutsch)?
- Braucht ihr Kind bedeutend weniger Schlaf als gleichaltrige Kinder?
- Ist das Essen eine Herausforderung? (Z.B. akzeptiert lange nur Stillen, dann darf niemand füttern und den Löffel in den Mund schieben – nur selber, kein Gemüse, Konsistenz muss homogen sein o.ä.?)
- Im Autoradio muss immer und immer wieder derselbe Song abgespielt werden („goodbye to the crown“ und „Joline“, 1000x).
- Kommt ihr Kind zu ihnen, wenn sie es rufen? (Ich musste meine Kinder auf dem Spielplatz jeweils „einfangen“ und zum Buggy tragen und Gurt zu.)
- Haben sie auch schon 1000 Sachen ausprobiert, wie sie das Antibiotika bei Mittelohrentzündung sanft ins Kind bringen? (Von Quark über Saft bis hin zu Nutella und darunter gemischt…)
- Ist ihr Kind manchmal verwirrt oder verängstigt, wenn sie plötzlich andere Emotionen zeigen als gewohnt? (Unsere Kinder erschraken jeweils, wenn wir Eltern lediglich über etwas Belangloses diskutierten.)
- Will ihr Kind nur baden und hat Angst vor der Brause, da der heftige Wasserstrahl auf der Haut schmerzt?
- Schaukelt sich ihr Kind mit dem Kopf im Bett oder Buggy in den Schlaf, wenn es müde ist?
- Konnten sie ihr Baby nie im Tragetuch oder Mei-Tai herumtragen, da es das nicht aushielt?
- Findet ihr Kind oft seine eigenen und teils unkonventionellen Lösungen, und kopiert vorgelebte Ideen weniger? (Bei uns wurde der Gebrauch von Besteck lange Zeit ignoriert und plötzlich akzeptiert.)
Drei Kritiken
Natürlich ist auch der Q-Chat mit den vielen Frage noch nicht perfekt. Laut @AutSciPerson haben keine Autist*innen daran mitgearbeitet, was eigentlich längst Standard sein sollte. Und Baron-Cohen wendet ein, dass es auch auf diese Art und Weise nicht möglich ist, alle autistischen Kinder zu finden und folglich frühzeitig zu unterstützen. Ein Elternteil eines unterdessen autistischen Teenagers erwähnte zudem auf Twitter, dass dieser Fragebogen nichts nützt, wenn er von einem Arzt durchgeführt wird, der danach findet, dass das Kind ja so fröhlich und verschmust sei, dass es unmöglich autistisch sein kann. Der Q-Chat ist also nicht die Lösung aller Probleme, aber doch ein Instrument, das sich genauer anzuschauen lohnt.
Eine bessere Lebensqualität
Auf ein mögliches Missverständnis möchte ich unbedingt hinweisen. Es ist eine Herausforderung betreffend möglicher Unterstützung, wenn erkannt worden ist, welche Verhaltensweisen schliesslich zur Diagnose Autismus geführt haben und wie nun mit diesen Infos umgegangen werden soll. Das betrifft auch die Fragen des Q-Chat, die ja auf den Unterschied zwischen autistisch und nicht-autistisch abzielen. Das typische Erscheinungsbild kann aber nicht das Ziel sein – das Ziel sollte eine bessere Lebensqualität sein und dafür ist es unumgänglich, dass Autist*innen zugehört wird und Bedürfnisse erkannt. Das bedeutet, dass man eine autistische Wahrnehmung kennt und dem Rechnung trägt. Nicht neurotypisch machen ist also nicht gleichbedeutend mit keiner Hilfestellung. Ergotherapie und Logopädie unterstützen meinen jüngeren Sohn beispielsweise sehr. Aber auch hier geht es es nicht darum, den Blickkontakt zu erzwingen. Wohl aber ist eines der Ziele, über Interessen gemeinsam aufmerksam zu sein. Auch sollte man das Aneinanderreihen von Gegenständen nicht pathologisieren – schliesslich ist das ein erstes System, um die Welt durchschaubar zu machen und eine wunderbare Strategie zugleich, die es aufzugreifen gilt, wenn alles zuviel wird. Auch nach dem TEACCH Ansatz arbeitet man intensivst mit Strukturierung. Das Erkunden von Gegenständen und Sortieren nach Gemeinsamkeiten darf darum nicht als unwichtig und falsch angesehen werden und das Symbolspiel wiederum hoch gelobt. Nicht jedes Kind will ausgiebig Puppen füttern, ihnen Fieber messen und mit dem Spielzeugtelefon telefonieren – oder dann nur ein bisschen und schon wird der Fiebermesser genauestens unter die Lupe genommen. Andere Interessen sind zu respektieren. Zudem sollten auf gar keinen Fall (ungefährliche) Stereotypien wie z.B. mit den Händen flattern abgewürgt werden. Ist dies aber ein Ausdruck von Stress, was es nicht sein muss – manchmal z.B. auch nur lustvoll, bewährt es sich stattdessen, das Kind vor Reizüberflutung zu schützen etc. Viele dieser erwähnten autistischen Merkmale sind in keinster Weise schädlich – nur anders und für nicht-autistische Menschen vielleicht irritierend. Der einzige Wermutstropfen ist und bleibt darum oftmals die soziale Stigmatisierung. (Vgl. Ari Ne’eman 2021)
Der Preis der Selbstverleugnung ist zu hoch. Darum möchte ich nicht, dass eines meiner Kinder aktiv in diese Richtung gedrängt wird. Ich vermute, dass das Maskieren sowieso bei jedem oder zumindest doch einigen Autist*innen ein grosses Thema ist und mehr eine Erschwernis, dahinter sich selber zu finden, als dass neurotypisch zu scheinen letztlich auch wirklich erfolgsversprechend ist.
Wunderbare, bezaubernde autistische Kinder
All diese Fragen zur mögliche Identifizierung von autistischen Verhalten, dürfen also nicht dazu verwendet werden, genau dieses zu eliminieren. Und dennoch sollte es ein Aufruf zur Unterstützung und Hilfestellung sein, da so ersichtlich wird, wie anders eine autistische Wahrnehmung doch ist und was für Herausforderungen so das Leben auf Lager hat.
Auch wir wissen nicht, wie alle Eltern dieser Welt, was schliesslich das Beste für unsere Kinder ist. Ich hoffe aber, es gelingt uns sie so zu begleiten, dass sie sich mit ihrer autistischen Identität entfalten können.
„Wunderbar! Bezaubernd!“,,Was findest du so bezaubernd?“, fragte Tommy. ,,Mich“, sagte Pippi zufrieden.
(Aus Pippi Langstrumpf geht an Bord.)
Genau das – schöner kann man es nicht formulieren.
Literaturliste
Q-Chat
https://core.ac.uk/reader/111049319?utm_source=linkout
https://www.eurekalert.org/news-releases/855040
AutisticSciencePerson #StopShockingDisabledPeople (@AutSciPerson) twitterte um 7:03 PM on Di., Aug. 03, 2021:
Everytime there is a new screening checklist or questionnaire I will ask this question:
Did autistic people help make the criteria?
#AutisticCritics
(https://twitter.com/AutSciPerson/status/1422604123367743490?s=03)
🌹Saffi ✡️ (@SaffiEriksdottr) twitterte um 7:09 PM on Di., Aug. 03, 2021:
Mind you, the Q-CHAT doesn’t help if the doctor administers it, then looks at your kid who just scored in the OBVIOUSLY autistic range and says „oh, he can’t be autistic, he’s such a happy, cuddly little guy!“
Spoiler alert: he’s 14 now and definitely autistic
(https://twitter.com/SaffiEriksdottr/status/1422605530988748805?s=03)
Simon Baron-Cohen (@sbaroncohen) twitterte um 0:02 AM on Sa., Juli 17, 2021:
A study of 4,000 toddlers, followed up at 4 years, shows that autism can be detected at 18-30 months using the Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT); but it is not possible to identify every toddler who will later be diagnosed as autistic https://t.co/4u1KQeWH5D
(https://twitter.com/sbaroncohen/status/1416156216368242689?s=03)
When Disability Is Defined by Behavior, Outcome Measures Should Not Promote “Passing” – Ari Ne’eman
Classic sign of autism appears in early infancy, study says
https://www.spectrumnews.org/news/classic-sign-of-autism-appears-in-early-infancy-study-says/
Cognition and behavior: Speech alters gaze in autism group
https://www.spectrumnews.org/news/cognition-and-behavior-speech-alters-gaze-in-autism-group/