Ich verwende die beiden Begriffe ‚Maskieren‘ und ‚Camouflaging‘ synonym als Versuch, sich den neurotypischen Menschen anzupassen. Auch wenn ersteres mehr das Spielen einer Rolle betont und letzteres das Verschleiern/Tarnung – beides aber mit dem Ziel, dass der Autismus nicht bemerkt wird.

Permanente Kulturkonflikte im Land der neurotypischen Menschen

Damian Milton beschreibt in der double empathy theory, dass sich das neurotypische Erleben verglichen mit dem autistischen Erleben wie nach zwei verschiedenen Kulturen anfühlt. Nur machen autistische Menschen nicht kurzweilige Ferien im NT-Land (NT = Neurotypisch). Denn dann könnte man vieles als interessante Erfahrung abbuchen und für zwei Wochen sollte das mit der Anpassung ja eigentlich auch gehen, müsste man meinen. Wir kennen das selber mit den unterschiedlichen Touristen. Von Fremdschämen bis hin zum totalen Respekt der anderen Kultur – alles schon gesehen.

Leider ist das für autistische Menschen nicht so einfach. Sie sind ja keine Touristen. Sie haben sich diese andauernden Kulturkonflikte nicht ausgesucht.

Damian Milton kämpft dafür, dass die autistische Kultur als gleichwertig betrachtet wird. Es soll ein Miteinander sein im Bewusstsein, dass beide Seiten sich im Verstehen der anderen Kultur zuhören und voneinander lernen müssen.

Anpassung oder Behauptung?

Vor gar nicht so langer Zeit wurden Autismus Diagnosen oft erst sehr spät gestellt – wenn überhaupt. Somit blieb den Menschen im Autismus-Spektrum nichts anderes übrig, als ihr Anderssein ohne Namen und Erklärung entweder zuzulassen mit allen negativen Reaktionen des Umfeldes, oder dann sich so gut wie halt möglich anzupassen.

“Häufig ist es für autistische Menschen schwierig, eine individuell passende Balance zwischen Anpassung und Behauptung der eigenen Art zu finden.” Georg Theunissen (s. 176.)

Eine schwierige Aufgabe, wenn man entweder sich selber treu bleiben kann oder dann dem Umfeld gefallen. Oftmals ist dies aber keine Entscheidung – mehr eine Überlebensstrategie, um mit dem eigenen Autismus klar zu kommen. Man überdeckt ihn durch scheinbare Anpassung: Camouflaging.

„Camouflaging is the difference between how people seem in social contexts and what’s happening to them on the inside.“ Meng-Chuan Lai (spectrumnews)

Die heutige Generation wächst durch die oft früh gestellten Diagnosen ganz anders auf – zumindest meine Kinder. Das Anderssein bekommt einen Namen, eine Erklärung und kann so reflektiert werden.

Kinder im Autismus-Spektrum sind anders. Sie sprechen vielleicht sehr direkt und somit ab und zu einen Ticken zu ehrlich mit anderen Menschen (ui, bist du dick!) und halten in Gesprächen oftmals keinen direkten Blickkontakt, was beides fälschlicherweise als unhöflich interpretiert werden könnte. Gefühle drücken einige von ihnen auch anders aus – vielleicht ohne Küsse als Zeichen der Liebe für die Mutter und dafür wird anstelle gemeinsam das Spezialinteressen ausgeübt und am Computer ein Game gespielt oder etwas Interessantes auf YouTube geschaut. Freuen sich Kinder im Autismus-Spektrum, flattern sie manchmal mit den Händen und fallen dadurch sogar in glücklichen Momenten auf. Aber auch wie sie in der Schule mit verbalen Anweisungen für Hausaufgaben umgehen, kann besonders sein. Mündliche Sprache geht ihnen oftmals zu schnell und nur ein Teil bleibt hängen. Darum darf das nicht als Faulheit oder Frechheit interpretiert werden – weder von Lehrpersonen noch von Mitschülern, wenn die Hausaufgaben wieder ungelöst retour kommen. Auch reagieren autistische Kinder nicht selten auf den hallenden Lärm im Turnunterricht mit einer Reizüberflutung und halten sich die Ohren zu oder wollen nur noch weg. An Schulhausanlässen mit vielen Menschen suchen sie aus dem selben Grund einen möglichst ruhigen Ort abseits. Zudem reagieren sie vielleicht anders auf die traurige Botschaft, dass ein Kind im Schulhaus plötzlich verstorben ist. Das kollektive Trauern verunsichert sie aufgrund starker Gefühle anderer sehr, da sie anders verarbeiten und trauern und möglicherweise dafür das Krematorium erklärt haben möchten.

Jedes Kind im Autismus-Spektrum ist ‚anders anders‘. Mein 11-jähriger Sohn mit Asperger Syndrom und mein 7-jähriger Sohn mit atypischem Autismus sind sich nicht sehr ähnlich. Zwei ganz unterschiedliche Persönlichkeiten. Beide wissen oder spüren aber, dass sie durch ihren Autismus anders als neurotypische Menschen denken, fühlen und handeln. Das ist nicht falsch – aber anders. Dieses Anderssein benennen wir immer wieder und es gehört als Auseinandersetzung mit sich selber als wichtiger Teil des Aufwachsens dazu. Oft bieten uns aktuelle Mitteilungen aus den Medien eine Plattform dafür. Wir diskutierten beispielsweise die YouTube Sequenz, bei der Greta Thunberg mit Stimming reagierte und zogen Parallelen. Auch Markram mit der intense world theory wird immer mal wieder besprochen, weil diese erklärt, warum mein älterer Sohne keine strengen Stimmen mag – zu viele Gefühle.

Mein Mann und ich orientieren uns nicht an Ideen wie Heilung oder eisernes Training – intuitiv mehr im Stil der Ideen Mottrons (enhanced perceptional functioning), wie sie Theunissen in seinem Buch „Menschen im Autismus-Spektrum. Verstehen, annehmen, unterstützen“ s. 109 zusammengefasst hat:

“Zudem sind VertreterInnen des EPF davon überzeugt, dass Personen im Autismus-Spektrum eher ein geeignetes Umfeld, Ermöglichungsräume in natürlichen Settings und Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft benötigen als eine Therapie (Mottron, 2011, 35), die auf Anpassung an die Lebensgewohnheiten und Konventionen neurotypischer Mitmenschen zielt.”

Mir gefällt der Ausdruck ‚Ermöglichungsräume‘ sehr. Ein autistisches Kind soll sich also entfalten können – keinesfalls neurotypisch werden. Dieses Verbiegen wollen wir nicht mehr! Aber schafft das die neue Generation ohne Camouflaging?

Ist die Gesellschaft so aufgeklärt, wie sie sich gibt?

Auch wenn das nun alles so schön tönt mit der frühen Diagnose und der Transparenz von Beginn an, so einfach ist es dennoch nicht, wenn man einer von hundert ist. Die Gesellschaft ändert sich ja nur langsam, auch wenn sie sich manchmal sehr aufgeklärt gibt, sich für Autismus und Inklusion interessiert und sich – natürlich – an Menschenrechten orientiert. In der Praxis hinkt sie dieser Haltung oftmals hinterher.

Leon Rinaldetti schrieb auf Twitter vor kurzem ein interessantes Zitat. In meinen Gedanken zog ich sofort Parallelen zur Gesellschaft, wie ich sie erlebe, wenn es unbequem wird.

„Wir lebten etwas anderes, als wir waren, wir schrieben etwas anderes, als wir dachten, wir dachten etwas anderes, als wir erwarteten und was übrigbleibt, ist etwas anderes, als wir vorhatten.“ Gottfried Benn

Wir lebten etwas anderes, als wir waren, wir schrieben etwas anderes, als wir dachten, wir dachten etwas anderes, als wir erwarteten und was übrigbleibt, ist etwas anderes, als wir vorhatten.

Gottfried Benn, Gesammelte Werke: Bd. Autobiographische und vermischte Schriften.

— Leon Rinaldetti (@lrinaldetti) 28. September 2019

Es sind zwar fast alle Eltern für Integration. So rein theoretisch. Sobald es die Menschen aber ganz konkret und real betrifft, sind viele nicht mehr so vorbehaltlos dafür. Integrieren ja, aber nicht unbedingt in der Klasse meiner Kinder. Diese Haltung nehmen auch die nicht-neurotypischen Kinder wahr.

Camouflaging als natürliche Kompensationsstrategie

Ich wünsche mir als Mutter autistischer Kinder, dass diese zu einer tief verankerten Überzeugung gelangen, dass ihre andere Art des Seins total okay ist. Es ist für Menschen im Autismus-Spektrum bestimmt nicht (immer) einfach, zu sich selber zu stehen. Das braucht sehr viel Selbstvertrauen. Und genau dieses zu entwickeln noch dazu in einer Gesellschaft, die erst theoretisch bereit für eine Veränderung ist, das ist eine Herausforderung.

Mein älterer Sohn zeigt in der Schule, laut seines schulischen Heilpädagogen, unglaubliche Anpassungsleistung – die er gar nicht müsste. Vermutlich geschieht dies unbewusst, da er dazugehören will oder sich selber zu schützen versucht. Er meinte auch mal zu mir, dass er sich Mühe gebe, wie ein Menschendenker (neurotypischer Mensch) zu wirken – das sei doch klar. Von diesen Bemühungen spüre ich zu Hause aber nichts. Ich vermute, dass er sich in unterschiedlichen Systemen auch anders verhält. Das betrifft ebenfalls das Maskieren.

„Nearly everyone makes small adjustments to fit in better or conform to social norms, but camouflaging calls for constant and elaborate effort.“ Francine Russo (spectrumnews)

In der Schule ist diese Konstanz aber sichtbar. Er verweigert zum Beispiel alle gut gemeinten Hilfestellungen, die der Teacch Ansatz auf Lager hat. Kopfhörer? Sicher nicht! Im Vorbereitungsraum in Ruhe konzentriert alleine arbeiten? Ja nicht! Ein Zettel auf dem Pult mit Erinnerungen visuell? Rasch verstecken… So sehr ich ihn auch verstehe, ist es natürlich bedauerlich so, denn diese Hilfestellungen würde ihm den strengen Schulalltag erleichtern, auch wenn sie dem sozialen Druck und seinem Perfektionismus nicht Rechnung tragen. Was aber durchaus klappt, ist, wenn er zum Beispiel das Hörverstehen in der Englischlektion zusammen mit einem anderen Kind etwas langsamer vorgelesen bekommt als es auf der CD der Fall ist. Solche Hilfestellungen im Rahmen des individualisierten Unterrichts, kann er so annehmen – eben, wenn Anderssein normal ist. Kein Maskieren erforderlich. Darin liegt wohl auch der Trick im Gelingen der erfolgreichen Hilfestellungen. Manche brauchen das so und weitere auf eine andere Art und Weise. Aber nicht einzeln, denn das gibt meinem Sohn das Gefühl zu versagen. Nichts desto Trotz hat seine Anpassungsleistung auch einen hohen Preis.

“ (…) those gains often come at a heavy cost, including physical exhaustion and extreme anxiety.“ Francine Russo (spectrumnews)

Diesen Sommer kam er mit tollen Zeugnisnoten nach Hause, auch in Teamfähigkeit, Arbeitshaltung, Konzentration etc., was ja für Kinder im Autismus-Spektrum sehr herausfordernd ist, erreichte er neu ‚gut‘ – nicht mehr mehrheitlich ‚genügend‘. Aber was da für ein Aufwand dahinter steckte, um nicht aufzufallen und voll dabei zu sein, sah ich in der letzten Schulwoche vor den Sommerferien. Seine Zwänge nahmen wieder einmal einen grossen Raum ein und erschwerten den ganzen Alltag enorm. Er litt sehr. Wir mit ihm. So ein tolles Zeugnis und gleichzeitig so grosse Sorgen.

„Camouflaging is often about a desperate and sometimes subconscious survival battle. And this is an important point, I think – that camouflaging often develops as a natural adaptation strategy to navigate reality.“ Kajsa Igelström (spectrumnews)

Unser Kinderpsychiater erklärte uns, dass Zwänge oftmals eine Art der Angstbewältigung sind. Ob das der Preis für das Maskieren ist? Erschöpfung und grosse Angst gleichzeitig? Und das, obschon wir ihn sich selber entfalten lassen, so gut das eben geht, viele Ruhephasen einplanen, Zeit für Spezialinteressen ebenfalls, in der Schule mit unserem schulischen Heilpädagogen die perfekte Unterstützung aufgegleist ist – mit Sommerferienstart hatten wir trotz allem ein Häufchen Elend zu Hause.

Das Zwangspuzzle

Natürlich ist es nur eine Hypothese meinerseits, dass Camouflaging dazu geführt haben könnte, dass sich schliesslich alle Kleider falsch anfühlten und es sich sehr schwierig gestaltete, dass mein älterer Sohn rechtzeitig den Schulbus erwischte dadurch. Da waren Fusseln auf dem Shirt oder der Halsausschnitt zu weit oder alles zu lang oder zu eng, falscher Aufdruck sowieso und dauerndes und verzweifeltes Umziehen etc. Zwänge haben in der Regel nicht einfach eine Ursache – es ist mehr ein Puzzle von verschiedenen Einflüssen. (Vgl. Fricke, Armour.) Und laut unserem Kinderpsychiater sind Zwänge bei Autismus vielleicht auch wieder ganz anders zu interpretieren, weil man darüber einfach noch zu wenig weiss.

Folgende vier Punkte gehören zum individuellen Zwangspuzzle oftmals dazu:

Familiäre Einflüsse (Erziehung, wie Eltern selber aufgewachsen sind, wie Eltern mit der Behinderung ihrer Kinder umgehen etc.)
Biologische Bedingungen (Das Gehirn arbeitet bei Zwangserkrankungen in einigen Bereichen zu stark. Das auch teilweise bei Autismus – z.B. intense world theory als Erklärung. Vielleicht gibt es aber auch einen nahtlosen Übergang von funktional bedeutsamem Stimming bis hin zu belastenden Zwängen oder nach der Monotropismus Hypothese gar der Tunnelblick, der aus etwas Kleinem, das stört, etwas Grosses machen kann.)
Die eigene Persönlichkeit (Oftmals neigen Asperger Kinder zu Perfektionismus.)
Belastende Erlebnisse (Anders zu sein, immer aufzufallen, neurotypische Menschen mit ‚autistischem Verhalten‘ dauernd zu konsternieren, Camouflaging als Bewältigungsstrategie etc.)

Zwänge gehören nicht zur Diagnose Autismus. Und dennoch, so scheint es mir, begünstigt Autismus in unserem Fall Zwänge, wenn auch nicht bei beiden Kindern. Nur bei einem.

Wachsam sein

Ja, wo setzt man da als Eltern bloss an, damit es zukünftig höchstens bei Macken bleibt, aber nicht zu Zwängen kommt?

„In einer Kultur, in der Autisten nicht einfach nur geduldet werden, sondern sich entfalten können, kann die originelle und manchmal überraschende Perspektive (…) bereichernd sein.“ Georg Theunissen (s. 177.)

Ich habe den Eindruck, dass meine Kinder zu Hause und in der Schulklasse ihre Ermöglichungsräume bekommen, dass sie autistisch sein dürfen. Dass man ihre autistische Art schätzt sogar. Im Kleinen erlebe ich den Rahmen als ziemlich stimmig.

Und dennoch ist Autismus eine ganz schlechte Vorbereitung für den grossen Rahmen des Lebens mit weniger Schutz und Verständnis. Das mit den gleichwertigen Kulturen wird zwar angedacht, aber noch nicht wirklich verwirklicht. Und solange dem so ist, drängt man Autisten förmlich in die Rolle möglichst neurotypisch wirken zu müssen, damit das Leben erträglich wird.

Wachsam sein – meine Liste:

Gibt es Kinder, die ihn plagen?
Wird er von den nahen Erwachsenen verstanden? Übersetzungsarbeit nötig?
Er will keine Fehler machen durch seinen Perfektionismus. Versuch meinerseits: Fehlerkultur zu Hause zelebrieren im Sinne von sichtbar machen.
Ist der schulischen Druck zu gross? Hausaufgaben reduzieren? Mal einen Anlass mit grossem sozialen Druck ausfallen lassen? Einen Tag frei einschieben nötig – zur Regeneration?
Kommen Pausen, Rückzug, Spezialinteressen zu kurz?
Genug Schlaf, (gesund) gegessen und auch schon draussen an der frischen Luft gewesen?
Bin ich selber gestresst? Reagiere ich gerade unangebracht auf die Herausforderungen des Autismus?

I will not hide who I am

Wir können als Eltern unser Bestes geben und es bleibt für unsere Kinder trotzdem sehr herausfordernd auf dieser Welt. Aber wer weiss, vielleicht sind unsere Bemühungen im Kleinen ja nicht einfach ein Tropfen auf den heissen Stein, sondern der Anfang eines Regens. Möglicherweise stärkt dieses neue ‚abgeklärte‘ Aufwachsen mit maskierungsfreier Zone zu Hause ja doch sehr und Kinder im Autismus-Spektrum kommen intuitiv zur selben Erkenntnis wie Katherine Lawrence (spectrumnews):